ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Featured

Premiazione Castelli di sabbia di Giulianova 2023

 

È stato anche quest’anno un successo la tradizionale costruzione del Castello di sabbia e della gara delle opere di sabbia che si è svolta a Giulianova.

Gli scultori Michela Ciappini e Nicola

Featured

A.MA.R.E. Castelli di sabbia 2023 a Giulianova

Il 18 luglio 2021 si accenderanno le luci sull’opera degli scultori Michela Ciappini e Nicola Monticelli.

Castelli di sabbia 2023 come ogni anno rinnova la sua presenza sul lungomare di Giulianova

Featured

Progetto SAFE - Screening Articolare per emofilici

Con l’inizio della profilassi l’emofilico preserva le articolazioni il più allungo possibile, ciò non è stato possibile agli emofilici con una certa età che vengono da situazioni giovanili molto

Featured

Emo-Bike Tour Abruzzo

Nell’imaginario di un emofilico c’è sempre stato il sogno di poter fare sport, che sia calcio, pallavolo, piscina, palestra o bike Runner, cosa impensabile negli anni ’80-’90 ma oggi, grazie agli

Featured

Patient ATMP Forum

Il 6 luglio 2023 presso "A. Roma Lifestyle Hotel" in Via Giorgio Zoega, 59 - Roma, si svolgerà ATMP Forum.

Agorà virtuale nata nel 2017 con l’obiettivo di informare e discutere su progressi e

Featured

IIª Giornata del Levante sull’Emofilia - Conclusioni

Si è concluso il corso focalizzato sull'Emofilia e sul ruolo del fattore VIII  dal titolo "IIª Giornata del Levante sull’Emofilia".

Il corso ha acceso punti focali non soltanto per l'omeostasi

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WhatsApp-Malati Rare

WhatsApp-EMOFILICI