ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Rendila normale: lo diciamo con le tue parole

RENDILA NORMALE è una campagna educativa sull’emofilia, condividiamo esperienze, sapere e novità su alcuni temi di non facile comprensione.

I nostri strumenti sono le parole che diventano storie

Corso guida sicura per pazienti/membri Associazioni federate

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La Federazione sta conducendo, allo scopo di giungere a una revisione degli attuali criteri restrittivi di rinnovo delle patenti di guida per i pazienti emofilici e grazie all'interessamento in

Video e foto del 5° edizione del Congresso “L’emofilia e le malattie rare del sangue”

image Si è concluso la 5° edizione del Congresso “L’emofilia e le malattie rare del sangue”, anche quest’anno la sala era gremita di medici e pazienti. Si è parlato molto delle problematiche del “centro”

Soggiorno di gruppo dal 3 settembre 2017 al 10 settembre 2017

 imageSiamo lieti di proporre un soggiorno di gruppo dal 3 settembre 2017 al 10 settembre 2017

Il soggiorno prevede il trattamento di pensione completa presso il SERENÈ VILLAGE di Marinella di Cutro.

V Edizione L'EMOFILIA E LE MALATTIE RARE DEL SANGUE 12 maggio 2017

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V Edizione L'EMOFILIA E LE MALATTIE RARE DEL SANGUE 12 maggio 2017 Complesso Torri Camuzzi Largo delli Castelli Pescara Responsabile Scientifico: Dr Alfredo Dragani

PROGRAMMA

Ore 13:15

Una nuova era per l'emofilia B - il valore delle nuove terapie tra sostenibilità e beneficio clinico

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L'8 aprile 2017 a Firenze si terra in congresso dal titolo "Una nuova era per l'emofilia b - il valore delle nuove terapie tra sostenibilità e beneficio clinico".

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