ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Nuove opportunità e sfide nella terapia dell’emofilia a" Csl Behring 5 ottobre 2017 - Milano

imageIl panorama terapeutico della gestione del paziente affetto da emofilia A è in rapido cambiamento. CSL Behring sta attivamente contribuendo affinché tale cambiamento si traduca in un reale vantaggio

Pronta la nuova app Alisei della Fondazione Paracelso per gli Emofilici

Siamo lieti di comunicarvi che la App Alisei, dopo un periodo di test più lungo del previsto, è finalmente disponibile e scaricabile gratuitamente sugli Store per Android e iOS.

Ideata e sviluppata

Rendila normale: lo diciamo con le tue parole

RENDILA NORMALE è una campagna educativa sull’emofilia, condividiamo esperienze, sapere e novità su alcuni temi di non facile comprensione.

I nostri strumenti sono le parole che diventano storie

Corso guida sicura per pazienti/membri Associazioni federate

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La Federazione sta conducendo, allo scopo di giungere a una revisione degli attuali criteri restrittivi di rinnovo delle patenti di guida per i pazienti emofilici e grazie all'interessamento in

Video e foto del 5° edizione del Congresso “L’emofilia e le malattie rare del sangue”

image Si è concluso la 5° edizione del Congresso “L’emofilia e le malattie rare del sangue”, anche quest’anno la sala era gremita di medici e pazienti. Si è parlato molto delle problematiche del “centro”

Soggiorno di gruppo dal 3 settembre 2017 al 10 settembre 2017

 imageSiamo lieti di proporre un soggiorno di gruppo dal 3 settembre 2017 al 10 settembre 2017

Il soggiorno prevede il trattamento di pensione completa presso il SERENÈ VILLAGE di Marinella di Cutro.

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