ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Indagine conoscitiva sui Temi dell'Emofilia

Carissimi Emofilici, l'Osservatorio Malattie Rare ha avviato un’indagine informativa dedicata alla vita con la malattia e alle esigenze informative delle persone con emofilia.

L'idea è venuta

Nomina Direttivo e Presidente dell'Associazione Amare Onlus

image In data 25 Novembre 2017 si è svolta l'assemblea dei soci fondatori per il rinnovo del Consiglio Direttivo e del Presidente.

Il Consiglio Direttivo rimane invariato nelle figure di:

Cristian

Progetto FisioCamp - Conclusioni e foto

Si è concluso il progetto “Fisio-Camp” in collaborazione con le Associazioni A.MA.R.E. onlus, A.R.C.E. onlus e A.P.E. onlus.  Una settimana, dal 23 al 29 ottobre 2017, di fisioterapia, riabilitazione

Foto e video del Congresso "Aspetti clinici e medico-sociali delle neoplasie mieloproliferative croniche Ph1 negative" presso le Torri Camuzzi di Pescara

Foto e video del Congresso "Aspetti clinici e medico-sociali delle neoplasie mieloproliferative croniche Ph1 negative" presso le Torri Camuzzi di Pescara.

 

Al via il Test dell'App Pharmadd per il consumo e reperibilità dei medicinali per la Farmacia di Pescara

Ora si può provare la nuova app per smartphone Android o IOS per tener traccia delle assunzioni dei farmaci nonché la quantità usata, così che il Farmacista possa ordinare la nuova copertura

Video e foto della presentazione "Cresce il centro emofilia e malattie rare"

Si è conclusa la presentazione presso l'Aurum di Pescara "Cresce il centro emofilia e malattie rare del sangue". Ottima la risposta dei malati nei confronti della presentazione.

Si sono toccati una

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