ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Malattie rare: nasce lo sportello legale gratuito dell’O.MA.R.

image “DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili

 Roma

#LimitiZero, l’emofilia secondo la generazione Z - Il video presentato ieri a Roma da O.MA.R.

imageL’emofilia vissuta dalle nuove generazioni è oggi raccontata in uno spot, presentato ieri in anteprima alla cerimonia di premiazione di ‘Uno sguardo raro’, il festival internazionale di cinema

Al via il progetto di aiuto Psicologico

Vivere una malattia rara porta tali malati e le loro famiglie a vivere un’esperienza di solitudine doppiamente dolorosa: per la malattia e per la sua rarità, che la porta ad essere poco conosciuta e

Al via il Progetto "A.Ma.R.E. per conoscere NEMO"

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In collaborazione con Pfizer si da il via al progetto "Amare per conoscere Nemo", progetto legato ai benefici dell'acqua e relazionarsi con esso.

Riscoprirsi in un ambiente unico e aggregante con

Auguri di Buon Natale e Felice Anno Nuovo

Carissimi Associati,

anche quest’anno l’Associazione si è prodigata per cercare di migliorare il servizio e promuovere nuovi progetti per i pazienti del Centro.

Non vi nascondo che le problematiche

Musica in Ospedale

Il Direttore Generale della ASL di Pescara, Dott. Armando Mancini,  è lieto di invitare le SS.LL. al Concerto di Natale che si terrà Venerdì 22 Dicembre 2017, alle ore 12.00, presso l’Aula Magna

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