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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Progetto SAFE - Screening Articolare per emofilici
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Progetto SAFE - Screening Articolare per emofilici

Con l’inizio della profilassi l’emofilico preserva le articolazioni il più allungo possibile, ciò non è stato possibile agli emofilici con una certa età che vengono da situazioni giovanili molto difficoltose, emartri, ematomi, distorsioni ed infine artropatie emofiliche.

Purtroppo, al giorno d’oggi è sempre più difficile accedere a visite con specialisti in artropatie emofiliche in ambito ospedaliero, sia per mancanza di medici esperti nella nostra patologia che per le tempistiche di attesa che sono molto lunghe e quindi arrecano ulteriore danno.

È qui che interviene l’associazione, fornendo all’emofilico un aiuto concreto con un ortopedico esperto in emofilia affiancato da un fisioterapista locale che visiteranno e valuteranno lo stato effettivo delle articolazioni degli emofilici e indicheranno i percorsi più adatti alle loro esigenze.

Ogni anno verranno fatte valutazioni sullo stato articolare degli emofilici così da prevenire e preservare le loro articolazioni e avere uno studio sull’evoluzione delle artropatie sul giovane emofilico e sull’adulto.

L'evento ha il patrocinio della nostra Federazione FedEmo e della nostra Alleanza Malattie Rare.

MEDICI Partecipanti

  • Dott.ssa Patrizia Accorsi (Centro emofilia Pescara)
  • Prof. Carulli Christian (Ortopedico-Firenze)
  • Prof. Dario Di Minno (Ecografia-Napoli)
  • Dott.ssa Patrizia Di Gregorio  (Centro emofilia Chieti)
  • Dott. Raniero Malizia (Centro emofilia Chieti)
  • Dott.ssa Alessia Orfanelli  (Fisioterapista-Pescara)
  • Dott.ssa Paola Ranalli (Centro emofilia Pescara)

Quest'anno le date per lo screening saranno il 2 e 3 settembre 2023 presso il:

FERRETTI VILLAGE

Contrada Valle Scura 3
Silvi Alta (Te) – 64028‎
https://www.ferrettivillage.it/

Per prenotarsi allo screening annuale: https://forms.gle/9TG1xXYFzS2EDypp8 o  scannerizzare il QR code

Agenzia Organizzatrice

Digital Future 4.0

https://www.digitalfuture40.it/ - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

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Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

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NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370

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