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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Aggiornamenti e approfondimenti in Emofilia A e B: la gestione ottimale dei pazienti tra nuove opzioni di cura, farmacoutilizzazione ed efficacia in real life
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Aggiornamenti e approfondimenti in Emofilia A e B: la gestione ottimale dei pazienti tra nuove opzioni di cura, farmacoutilizzazione ed efficacia in real life

15 settembre 2023 14:30-18:30 - EKK Hotel Pescara - Via Lungofino 185 — Città Sant'Angelo (PE) - Regione Abruzzo

La profilassi è lo standard di cura per i pazienti con fenotipo grave di emofilia ed è definita come la somministrazione regolare di prodotti terapeutici per prevenire il sanguinamento. Ciò include la somministra­zione di fattori della coagulazione e la terapia non sostitutiva. La profi­lassi dovrebbe anche consentire alle persone affette da emofilia di con­durre una vita sana e attiva, inclusa la partecipazione alle attività fisiche del tutto sovrapponibili a quelle esercitate da un soggetto sano.

Affianco alla terapia sostitutiva e non sostituiva, un’altra alternativa di cura, per i pazienti affetti da Emofilia A, è rappresentata dalla terapia genica con i primi prodotti approvati nel 2022 in Europa. Le possibilità di cura, quindi, sono molteplici ma necessitano di una gestione attenta dei pazienti soprattutto in termini di aderenza e persistenza al trattamento soprattutto quando si tratta di terapia sostitutiva. Nel caso della terapia non sostitutiva è necessario comprendere le condizioni migliori per una scelta efficace, sicura e vantaggiosa in termini di aderenza ma poco fles­sibile in termini di posologia. La terapia genica è un futuro da costruire.

Alla luce di questo panorama così variegato risulta di fondamentale importanza il confronto continuo e costruttivo tra ematologici e farma­cisti a vantaggio di pazienti e sistema sanitario. È importante pensare e realizzare percorsi protetti per i pazienti affetti da emofilia con l’obiettivo di mantenere alti i livelli di aderenza e persistenza nel tempo massimiz­zando l’efficacia e ottimizzando i costi delle terapie.

Responsabile Scientifico: Alberto Costantini
Direttore UOC Farmacia Ospedaliera, ASL Pescara

Programma

Moderatore: Fiorenzo Santoleri - Farmacista Dirigente,
UOC Farmacia Ospedaliera, ASL Pescara

14:30-15:00 La terapia genica: nuove prospettive e percorsi per i pazienti affetti da emofilia
Mauro Di Ianni - Direttore UOC di Ematologia, Dipartimento Oncologico Ematologico, ASL Pescara

15:00-15:30 La terapia sostitutiva e non sostitutiva nel trattamento dell’Emofilia A: presa in carico del paziente e ottimizzazione del percorso
di cura per massimizzare l’efficacia

Gianfranco Di Prinzio - Direttore UOC di Ematologia, Dipartimento Oncologico Ematologico, ASL Pescara

15:30-16:00 Trattamento dell’Emofilia B: storia delle terapie e nuove prospettive
Paola Ranalli - Dirigente Medico, UOC di Ematologia, Dipartimento Oncologico Ematologico, ASL Pescara

16:00-16:30 La gestione del flusso della farmaceutica come opportunità per produrre evidenze
Alberto Costantini - Direttore UOC Farmacia Ospedaliera, ASL Pescara

16:30-16:45 Domande di approfondimento

16:45-17:15 Rapporto farmacista - clinico - paziente: il punto di vista dell’Associazione
Angelo Lupi - Presidente A.Ma.R.E. Onlus (Associazione Malattie Rare Ematologiche Abruzzese); Segretario Generale FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici)

17:15-17:45 Sostenibilità delle terapie in emofilia: la real world evidence a supporto dell’allocazione delle risorse
Fiorenzo Santoleri - Farmacista Dirigente, UOC Farmacia Ospedaliera, ASL Pescara
17.45-18.15 La farmacoutilizzazione ed il digitale a supporto del paziente: presentazione dello studio “HAPPY: Haemophilia Adherence, Persistence and Prices in prophYlaxis”

Fiorenzo Santoleri - Farmacista Dirigente, UOC Farmacia Ospedaliera, ASL Pescara

18:15-18:30 Domande di approfondimento

18:30 Chiusura dei lavori


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