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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Talk show Bayer E=mc2

In occasione della presentazione del nuovo farmaco per l'emofilia di Bayer a Milano, il 29 novembre 2019 si è svolto un talk show "E=MC2" per parlare di "Empatia" con le associazioni di pazienti aderenti a FedEmo.

Insieme alla Dott.ssa C. Biasoli al Dott. G. Giuffrida e la Dott.ssa M. R. Montebelli si è discusso del ruolo delle associazioni e dell'empatia che ci deve essere tra Medico e Paziente.

Vi porto a conoscenza che grazie alla PharmaStarTv siamo in grado di guardare le interviste riguardanti la presentazione Bayer.

Molto interessante è l'intervista del Prof. G. Di Minno che verso la fine ci conforta e ci illustra le future terapie, sia genica che non. Sicuramente da guardare.


Emofilia A, fattore VIII a lunga durata d'azione riduce sanguinamenti e migliora qualità di vita


Emofilia A: novità terapeutiche, farmaci a lunga durata d'azione e il futuro della ricerca


Emofilia A: perchè è importante personalizzare la terapia

 

 

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