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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Misure Urgenti

Misure urgenti regionali durante l’emergenza covid-19 - Percorso assistenziale dei pazienti con malattia rara

ORDINANZA DEL PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE n. 41 del 20 aprile 2020

-ai sensi dell’art. 32, comma 3, della legge 23 dicembre 1978, n. 833 in materia di igiene e sanità pubblica-

1) di recepire il Documento "Misure urgenti regionali durante l’emergenza Covid-19 - Percorso assistenziale dei pazienti con malattia rara" elaborato in esito alle riunioni in videoconferenza del gruppo di lavoro coordinato dall'Agenzia Sanitaria Regionale ASR Abruzzo, acquisito nella versione definitiva al prot. nr.RA 103599/20/DPF009 del 17 aprile 2020 (Allegato A parte integrante al presente atto);

2) di evidenziare che il Documento, Allegato A, fornisce indicazioni tecnico - organizzative di gestione dell’assistenza a pazienti con malattia rara nella situazione emergenziale da COVID-19, al fine di garantire uniformità degli standards e delle procedure, equità di accesso, responsabilizzazione e definizione dei ruoli di tutte le parti interessate (pazienti, caregiver, medici e altri operatori sanitari, ecc..), a specificazione ed integrazione del percorso diagnostico assistenziale di cui alla DGR n. 808 del 22 dicembre 2017 e ss.mm.ii.;

  • di dare atto di quanto previsto in particolare nel Documento, Allegato A, con riferimento a:
  • prestazioni di controllo e follow up in modalità di telemedicina;
  • validità temporale dei piani terapeutici e delle prescrizioni di assistenza integrativa e di assistenza protesica;
  • certificazioni per necessità di tutela dei lavoratori con particolari fragilità (codice V07);
  • cure domiciliari;
  • terapie infusionali domiciliari ad alto costo;
  • spazi covid-free nei presidi della rete regionale malattie rare;
  • svolgimento delle attività di screening neonatale esteso;

3) di rinviare espressamente al Documento, Allegato A, in ordine a quanto nel medesimo previsto in dettaglio, e sinteticamente riportato in narrativa;

4) di stabilire che le Aziende UU.SS.LL. diano ampia diffusione dei contenuti del presente atto e che provvedano a darne concreta attuazione attraverso le competenti strutture;

5) di demandare alle Aziende UU.SS.LL la trasmissione del presente provvedimento ai presidi delle rete regionale delle malattie rare di rispettiva afferenza territoriale.

 

Info e Ordinanza della Regione: http://www.regione.abruzzo.it/content/opgr-n-41-del-20042020

 

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