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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


L'Emofilia  ai tempi del COVID - Seminario interattivo

L'Emofilia ai tempi del COVID - Seminario interattivo

Carrissimi, con piacere vi invitiamo a partecipare alla Web Conference “L’EMOFILIA AI TEMPI DEL COVID” che si terrà il giorno 29 maggio 2020 dalle ore 17.30 alle ore 19.00.

Il seminario interattivo potrà essere seguito su pc, tablet o smartphone.

Parteciperanno le Dottoresse dei Centri Emofilia di Pescara e Chieti e potremo interagire con loro attraverso la chat.

Noi pazienti non saremo visibili o udibili.

In considerazione della difficile situazione generata dalla diffusione del Coronavirus e della grande mole di informazioni vaganti e spesso incontrollate, circa l’utilizzo di alcune terapie, attualmente oggetto di studi clinici ancora non conclusi, abbiamo avvertito, forte la necessità di continuare in quel processo di corretta informazione Scientifica, a maggior ragione in un settore delicato come quello dell’Emofilia.
Ci siamo molto allarmati quando è stata posta in discussione la possibilità di impiego dell’ Eparina, nella lotta al Covid-19 ed ancor di più, leggendo commenti apparsi spesso su post social nazionali ed internazionali, in cui associazioni di pazienti, intravedevano in questa probabile terapia, la cura possibile in caso di contatto con il Virus stesso.
Da qui l’esigenza di organizzare un confronto aperto e sostenuto, al fine di mettere in condizione i pazienti tutti di attingere ad una appropriata fonte di informazione, che nel caso specifico, può essere rappresentata solo dai clinici che quotidianamente si occupano di queste problematiche.

La conferenza si terrà sulla piattaforma Zoom.

La pre-registrazione è necessaria e la partecipazione è gratuita.

Il link per la registrazione è il seguente: 

www.elleventi.it/eventi/2020/l_emofilia_ai_tempi_del_covid

Un ringraziamento per la realizzazione dell'evento va alla BioVIIIx.

 

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

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345 74 19 390

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Centro Emofilia Chieti

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