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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Invito a tutti i pazienti con emofilia e ai loro famigliari

Invito a tutti i pazienti con emofilia e ai loro famigliari

Carissimi, sabato 26 settembre 2020 alle ore 10.30, si terrà il primo incontro rivolto ai pazienti con emofilia e ai loro famigliari dal titolo "Cosa voglio chiedere al mio medico su... i trattamenti dell'emofilia A: cosa posso aspettarmi dalle terapie innovative".

Nel corso degli ultimi due anni l'iniziativa educazionale dei "Dialoghi sull'emofilia" ha offerto ai pazienti di alcune città italiane e alle loro famiglie un'occasione informale di incontro con gli specialisti del proprio centro. I pazienti con emofilia hanno quindi avuto la libertà di formulare domande, chiarire dubbi e approfondire la propria conoscenza della malattia, delle terapie attuali e della loro gestione.

La nuova edizione dei "Dialoghi" si svilupperà interamente attraverso il sito www.dialoghiemofilia.it e intende facilitare ulteriormente questa opportunità attraverso un colloquio aperto e informale con gli esperti in forma di domande e risposte in diretta streaming. 
Uno degli obiettivi è contrastare le fake news grazie alla possibilità di dare una risposta chiara alle domande dirette che i pazienti rivolgono spesso sui social, dove talvolta la competenza delle fonti è dubbia.

La partecipazione è libera previa registrazione obbligatoria al sito www.dialoghiemofilia.it 

Il Board permanente di esperti, al quale si affiancheranno di volta in volta altri specialisti per webinar su temi specifici, è composto dalla Dr.ssa Angiola Rocino e dal Prof. Giancarlo Castaman in qualità di clinici, e dall' Avv. Cristina Cassone Presidente FedEmo e Dott. Andrea Buzzi Presidente di Fondazione Paracelso in rappresentanza della realtà associativa.

L’iniziativa è ideata e organizzata da SMC media e ha ottenuto finora il patrocinio di FedEmo, Fondazione Paracelso e numerose associazioni locali.  

Ci aspettiamo di vedervi in tanti!

 

 

 

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

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giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

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345 74 19 390

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