Alla luce delle nuove evidenze scientifiche emerse nel mondo dell’emofilia, diventa sempre più importante condividere e fare chiarezza sugli aspetti che impattano e condizionano la vita quotidiana del paziente, compromettendo il normale svolgimento delle attività di tutti i giorni.

L’emofilia, infatti, col passare del tempo può diventare sempre più invalidante, in quanto produce dolore cronico, compromissione della funzione articolare e può causare emorragie gravi, a volte invalidanti e, in alcuni casi, mortali.
Pensiamo quindi sia importante poter mettere a confronto i protagonisti che ruotano intorno alla gestione della patologia, coinvolgendo in un unico progetto da un lato gli specialisti e dell’altro i pazienti, così da far emergere in maniera chiara tutte le necessità inespresse da chi quotidianamente deve fare i conti con
la patologia.

Crediamo che il bisogno di condivisione e di incontro sia parte integrante della gestione della patologia e il confronto può diventare lo strumento per aiutare a superare dubbi ed incertezze.

L'Associazione A.MA.R.E. tramite un piccolo questionario di 15 domande vuole, vuole capire i bisogni e i problemi degli emofilici per poi organizzare un incontro in presenza per fine ottobre inizi novembre 2021.

LINK QUESTIONARIO: Diamoci Del Tu (dynamicom-education.it)

Vi ringraziamo per la partecipazione!

Segreteria Organizzativa

DYNAMICOM
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