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FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Emofilia dalla A alla Z - N come "Nutrizione"

Emofilia dalla A alla Z - N come "Nutrizione"

si chiude il primo ciclo di webinar per scrivere il glossario dell’emofilia

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Lo abbiamo iniziato a scoprire insieme attraverso una serie di webinar con cui abbiamo iniziato a riscrivere il glossario, dalla A alla Z, dell’emofilia.

Emofilia dalla A alla Z è un progetto che ha l’obiettivo di mettere insieme esperti, pazienti, caregiver e rappresentanti di Fedemo per ragionare insieme sul significato dei termini che caratterizzano l’emofilia.

Per ogni webinar della durata di un’ora è previsto uno spazio dedicato al confronto in cui i partecipanti potranno porre agli esperti le domande sulle terapie e sull’argomento oggetto del webinar.

L’ultimo appuntano online di questo primo ciclo di webinar è previsto per il 9 dicembre, quando analizzeremo il significato della lettera N come nutrizione.

Per iscriversi all’evento basta collegarsi a: Eventi – Emofilia dalla A alla Z (emofiliasocialclub.it)

 

 

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