Sostienici
Dona il tuo 5x1000 a A.MA.R.E.

ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


S come sessualità - scriviamo insieme il significato della parola Sessualità

S come sessualità - scriviamo insieme il significato della parola Sessualità

Scriviamo insieme il significato della parola Sessualità!

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Lo abbiamo iniziato a scoprire insieme attraverso una serie di webinar con cui abbiamo iniziato a riscrivere il glossario, dalla A alla Z, dell’emofilia.

Il progetto Emofilia dalla A alla Z vede la collaborazione di FedEmo e il prossimo 22 maggio si terrà in presenza un incontro dedicato alla lettera S.

L'incontro è rivolto a 30 ragazzi tra i 14 e i 19 anni, alle fidanzate di giovani emofilici e alle ragazze portatrici.

Con l'aiuto di esperti del settore e di un coach coordinatore verranno esplorati il termine sessualità e le sue implicazioni con l'emofilia.

Il luogo dell'incontro verrà stabilito sulla base della provenienza dei partecipanti, in modo di ottimizzare gli spostamenti.

È necessario far pervenire la propria adesione a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro giovedì 28 aprile indicando il nominativo del partecipante, la città di provenienza, l'età, preferenze per il viaggio (auto/treno/aereo) oltre ai recapiti del partecipante e di un genitore in caso di minori. I minori devono essere accompagnati.

Ai partecipanti saranno rimborsati i costi per i viaggi, che devono essere preventivamente concordati con la segreteria organizzativa di FedEmo.
Qualora non si potesse raggiungere il luogo dell'evento in giornata, sarà coperto per il partecipante (+ n.1 accompagnatore in caso di minore) il soggiorno la sera precedente l'evento.

Viene garantito almeno un posto per ciascuna Associazione, ma è possibile indicare anche più nominativi, che potranno venire considerati in caso rimangano dei posti liberi.

Gli interessati contattino quanto prima la Segreteria organizzativa, tenendo conto dei termini di scadenza per le adesioni.

 

 

 

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370

A.Ma.R.E. Onlus
SEDE LEGALE: Via pineta di Roio 15 - Pescara 65124
CODICE FISCALE: 91108630681
IBAN: IT 47 S 02008 15404 000105392750
UNICREDIT BANCA DI PESCARA - Piazza Unione (30497)

Affiliazioni

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WhatsApp-Malati Rare

WhatsApp-EMOFILICI

 

Elenco dei Medici referenti per le Malattie Rare

PUOI DARE IL 5X1000
CON LA DICHIARAZIONE DEI REDDITI

CODICE FISCALE: 91108630681

Partnership attive