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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Giro d'Italia - Uno sprint per le cure palliative pediatriche

Giro d'Italia - Uno sprint per le cure palliative pediatriche

Domenica 3 luglio 2022 a Pescara, lungomare Matteotti, dalle ore 9:00- 12:00 passeggiata inclusiva e testimonianze a cura dello Sportello Malattie Rare ASL Pescara con la partecipazione dei Professionisti di:

Hospice e Cure Palliative, Terapia Intensiva, Anestesiologia e Terapia del Dolore, Oncoematologia Pediatrica, Pediatria, Neonatologia, Chirurgia Pediatrica, ADI, Medicina Fisica e Riabilitativa e Pediatri di Famiglia della ASL Pescara

Partecipa anche tu:

Firma online l’appello e vieni il 3 luglio 2022 alle ore 9 nel cuore di Pescara lungo Mare Matteotti a conoscere le cure palliative pediatriche!

Per partecipare alla Passeggiata inclusiva iscriviti e prenota la tua maglietta!!!

Cosa è il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche?

Si tratta della prima manifestazione nazionale dedicata alle Cure Palliative Pediatriche:

dal 15 maggio al 30 giugno 2022 una serie di eventi sportivi, stand informativi e convegni scientifici organizzati in diverse regioni per portare la cultura delle cure palliative pediatriche nelle piazze d’Italia.

Scopo del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche

Lo scopo del progetto è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni su di un tema così importante e delicato. L’iniziativa, nata dall’impegno di oltre 200 volontari aderenti alla rete informale “Innamorati delle CPP” e, supportata dalla Fondazione Maruzza, vuole chiamare a raccolta non solo le società scientifiche e i professionisti socio-sanitari ma anche tutti i cittadini.

Cosa sono le Cure Palliative Pediatriche

Le cure palliative pediatriche (CPP), vengono definite dall'Organizzazione Mondiale della Sanità come l'attiva presa in carico “globale” di corpo, mente e spirito del bambino e della sua famiglia.

Le CPP hanno come principale obiettivo quello di identificare tutti i bisogni del bambino affetto da una malattia inguaribile associata a gravissima disabilità e cercare di trovare le risposte adeguate per garantire la migliore qualità di vita possibile per il bambino e per la sua famiglia.

Le CPP sono un diritto dei bambini sancito dalla Legge n. 38 del 15 marzo 2010:

"Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore".

Inoltre, con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha aggiornato i nuovi LEA – "livelli essenziali di assistenza" – all'art. 23 vengono garantite le cure palliative domiciliari.

Come sostenere le Cure Palliative Pediatriche

I professionisti e i cittadini potranno sostenere la causa delle CPP sottoscrivendo il Manifesto e firmando l’appello alle istituzioni affinché in tutte le regioni italiane vengano attivati i servizi di CPP, senza creare disparità di cura rispetto al luogo di residenza e poter dare così a tutti i minori che convivono con una patologia inguaribile e alle loro famiglie, le risposte assistenziali di cui hanno bisogno.

Per poterlo raggiungere, durante tutti gli eventi territoriali verrà proposto, spiegato e promosso alla cittadinanza il Manifesto Nazionale delle Cure Palliative Pediatriche

Ci appelliamo alle istituzioni nazionali e regionali affinché a tutti i bambini con malattia inguaribile sia assicurato l'accesso alle cure palliative pediatriche: https://www.girocurepalliativepediatriche.it/

 

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

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NUMERI UTILI


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345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370

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