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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Dalla A alla Z - Prossimi incontri FedEmo per i giovani

Informiamo che il 15 e il 16 aprile prossimi si terranno due incontri specificatamente dedicati ai giovani della nostra comunità.

Di seguito forniamo tutte le informazioni relative agli incontri e le indicazioni per la partecipazione, alle quali chiediamo di attenervi.

In allegato alla mail potete inoltre trovare la locandina relativa all'iniziativa del 16 aprile.

Partecipanti

Gli incontri sono riservati a ragazzi con Emofilia o altre MEC, a ragazze portatrici e ai rispettivi fidanzate/i e compagne/i di età compresa tra i 16 e i 30 anni.

La partecipazione dei minori sarà possibile solo in presenza di un accompagnatore.

Costi e Rimborsi

Saranno coperti i costi di viaggio:

- A/R in giornata per la partecipazione ad un solo incontro.

- A/R, pernottamento e dinner per la partecipazione ad entrambi gli incontri.

A coloro che raggiungeranno Roma in aereo sarà rimborsato il costo del collegamento ferroviario dall'Aeroporto di Fiumicino alla stazione di Roma Termini con Leonardo Express, o con taxi (per il trasporto di almeno 2 persone). Il rimborso avverrà solamente dietro presentazione dei relativi giustificativi (biglietto ferroviario o ricevuta pagamento taxi).

 

A coloro che raggiungeranno Roma con mezzo proprio saranno rimborsati i costi autostradali e di carburante fino a un importo massimo di euro 250,00

a) Incontro Giovani sabato 15 aprile - inizio ore 15:00

L'incontro avrà luogo presso il Centro Congressi Cavour, via Cavour 50/a a Roma

Termine previsto dei lavori ore 19:00

 

Attività:

Presentazione Comitato Giovani.

Presentazione delle attività e degli obiettivi di FedEmo.

Brainstorming su progetti e iniziative di specifico interesse per i giovani.

 

b) Emofilia dalla A alla Z, lettere E di emergenza ed U di urgenza (in allegato locandina) domenica 16 aprile - inizio ore 9:00

“Nozioni pratiche di Automedicazione per i giovani pazienti Emofilici”

L'incontro avrà luogo presso il Centro Congressi Cavour, via Cavour 50/a a Roma

Termine previsto lavori: ore 14:30 circa

 

Con l’aiuto di esperti in emofilia verranno illustrate le nozioni di base dell’emergenza urgenza condividendo, attraverso sessioni di pratica, le best practice.
All'incontro Interverranno i seguenti clinici e specialisti in Emofilia:

  • Chiara Biasoli
  • Clarissa Bruno
  • Maria Elisa Mancuso (tbc)
  • Matteo Dario Di Minno

L'iniziativa è organizzata dall'agenzia NonSoloMeeting con il patrocinio di FedEmo e con il contributo incondizionato di Bayer.

Modulo di registrazione
Per partecipare a entrambi gli incontri, oppure solo a uno, è necessario registrarsi al seguente link tassativamente entro il 01 marzo 2023

https://forms.office.com/e/maq5Smnw4B

E' richiesta la registrazione di tutti i partecipanti, compresi gli eventuali accompagnatori di minori.

Per informazioni
Barbara Ponte - email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. mob. 3803106269

 

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

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Centro Emofilia Chieti

0871.358370

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