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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Patient ATMP Forum
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Patient ATMP Forum

Il 6 luglio 2023 presso "A. Roma Lifestyle Hotel" in Via Giorgio Zoega, 59 - Roma, si svolgerà ATMP Forum.

Agorà virtuale nata nel 2017 con l’obiettivo di informare e discutere su progressi e tematiche cliniche, economiche e organizzative relative alle Advanced Therapeutic Medicinal Products, attraverso incontri, progetti nonché la redazione di un report annuale.
Giunto alla sua VI edizione, anche quest’anno ATMP Forum rinnova il suo impegno, che prevede tra le varie tappe anche un nuovo format, il primo Patient ATMP Forum, realizzato in collaborazione con le Associazioni dei Pazienti, nasce dall’esigenza di dare voce a chi vive in prima persona la malattia, considerato fondamentale per il progresso della medicina e l’innovazione.
Il mondo delle terapie avanzate, poiché notoriamente caratterizzato da criticità e sfide nuove e diverse dai farmaci tradizionali, necessita di un dialogo costante tra tutti gli attori che ne fanno parte.
Una delle tematiche che più necessita attenzione è quella della comunicazione e del flusso di informazioni al paziente, essenziale per favorire la comprensione e il dialogo medici e pazienti/caregivers.

Partecipazioni online: https://www.vincentonair.com/index.php?refev=5b6d745d3436315b6467745d

PROGRAMMA
10:15 Registrazione dei partecipanti

10:30 Apertura e obiettivi della giornata
Fulvio Luccini

10:45 Saluti istituzionali
L’importanza della prospettiva del paziente nel percorso di cura con le terapie avanzate
Simona Loizzo*, Lisa Noja

11.00 Le peculiarità delle ATMP: dalla diagnosi al percorso terapeutico
Il mondo delle ATMP è differente dalle altre terapie, il paziente che si trova ad affrontare questo tipo di malattia
necessita ancora di più di una comunicazione specifica e di una gestione dell’informazione continua lungo tutto Il
suo percorso
Annalisa Scopinaro, Davide Petruzzelli

11:30 Tavola rotonda: la gestione delle aspettative dei pazienti
Seppur trattandosi di tecnologie all’avanguardia, le terapie avanzate non sono sempre risolutive della malattia.
Inoltre, il paziente risulta spesso diffidente su queste tecnologie che non hanno un’esperienza pregressa
consolidata. Come trasmettere al paziente le informazioni circa il valore della terapia e le reali aspettative di cura.
Cosa manca in questo step che spesso genera confusione e false speranze?
Modera: Davide Petruzzelli

Introduzione: testimonianza della Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo
Intervengono: Fabio Amanti, Assia Andrao, Emanuele Angelucci*, Simona Barbaglia,
Felice Bombaci, Angelo Lupi, Maria Francesca Mansueto, Andrea
Marcellusi, Anita Pallara, Marika Pane, Laura Romano, Annalisa Scopinaro

13.00 Lunch

14:00 Tavola Rotonda: l’informazione sui percorsi di cura
Mi sto curando nel centro giusto? Mi devo spostare in un’altra regione per avere delle cure migliori? Tutti i centri
che possono erogare la terapia offrono la stessa possibilità di cura? Queste sono solo alcune delle domande che il
paziente destinato al trattamento con ATMP si pone al momento della sua eleggibilità alla terapia. E’ importante
fornire le corrette informazioni riguardo alle terapie disponibili e ai criteri di accesso affinché il paziente possa
comprendere il percorso di cura che lo aspetta
Modera: Annalisa Scopinaro

Introduzione: testimonianza di Sebastiano Licciardello, papà di Simone
Intervengono: Fabio Amanti, Assia Andrao, Roberta Battini, Felice Bombaci,
Jacopo Casiraghi, Raimondo De Cristofaro*, Angelo Lupi, Anna Lisa
Mandorino, Anita Pallara, Davide Petruzzelli

15:30 Conclusioni & Next Steps
Annalisa Scopinaro, Davide Petruzzelli

16:00 Ringraziamenti e chiusura dei lavori
Fulvio Luccini

Per informazioni contatta: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

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