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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


InsiEMe -Pazienti e Specialisti in dialogo per approfondire le nuove prospettive nella gestione della Emofilia

InsiEMe -Pazienti e Specialisti in dialogo per approfondire le nuove prospettive nella gestione della Emofilia

Pazienti e Specialisti in dialogo per approfondire le nuove prospettive nella gestione della EMOFILIA.

Ci troviamo InsiEMe per confrontarci sulle ultime novità nell’ambito dell’emofilia, conoscere da vicino le nuove opportunità offerte dalla terapia genica, condividere le proprie esperienze e trovare risposte ai dubbi o timori.

2 dicembre 2023 presso l'S Hotel di S. Giovanni Teatino (Ch), dalle 15:00 si terrà l'incontro e dialogo.

FACULTY

Sarah Francesca Bigi (Milano), Giovanni Di Minno (Napoli), Flora Peyvandi (Milano),
Maria Francesca Mansueto (Palermo),
Patrizia Di Gregorio (referente Centro Emofilia Chieti)

PROGRAMMA

15.00-15.15 Benvenuto e apertura lavori

FedEmo, Associazione A.MA.R.E.,  P. Di Gregorio

15.15-15.30 La voce dei pazienti - Questionario

15.30-16.15 Gli unmet need e le prospettive terapeutiche innovative per i pazienti con Emofilia: focus sull’Emofilia A e B

P. Di Gregorio, G. Di Minno, F. Peyvandi

16.15-17.00 Emofilia, una malattia in trasformazione

• L’impatto emotivo del cambiamento

M.F. Mansueto

• Indialogoconilclinico:
le parole del cambiamento

S.F. Bigi

17.00-18.00 Discussione aperta

18.00 CHIUSURA

Incontro in presenza: è richiesta la registrazione al link https://forms.office.com/e/TFGJ8LBbFB

Per informazioni è possibile scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370

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SEDE LEGALE: Via pineta di Roio 15 - Pescara 65124
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