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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Conclusioni - Focus sull'Ortopedia Macerata

Conclusioni - Focus sull'Ortopedia Macerata

24 NOV 2023 focus sull’Ortopedia a Macerata, evento importante per il mondo dell’emofilia.

Si conclude con tante buone idee, consigli e buone pratiche.

L’Associazione A.MA.R.E. è stata presente a questo evento organizzato dalla Dott.ssa Isabella CANTORI.

Il Dott. Ezio ZANON ci ha illustrato la rivoluzione delle terapie e la storia evolutiva dell’emofilia.

Confermo che il vissuto effettivo si ritrova nelle parole del Dott. Zanon che con molta passione mostra i dati tangibili e le terapie salva vita di allora come di oggi.

Il Prof. Giancarlo CASTAMAN, uno dei maggiori esperti nel mondo dell’emofilia ci illustra le nuove terapie, terapie di oggi e quelle future; siamo stati con le orecchie dritte quando si parlava delle nuove terapie che arriveranno nei prossimi anni.

L’ortopedia è come il sugo sulla pasta, non può non essere un tutt’uno nel mondo dell’emofilia.

Il Prof. Christian CARULLI, carrozziere degli emofilici ha illustrato l’ortopedia di ieri e quella di oggi, dandoci spunti per prevenire e per curare.

La Dott.ssa Chiara BIASOLI, esperta in medicina sportiva evidenzia quando coinvolgere l’ortopedico in una visita multidisciplinare e la sua importanza.

L’importanza dello screening articolare viene sottolineata dal Prof. Dario DI MINNO, che ci dimostra che l’artropatia emofilica deve essere sempre presa il prima possibile per prevenire danni articolari seri e per poi dover ricorrere alla protesi o altre soluzioni invasive.

Altro argomento importante e gettonatissimo in questo periodo storico ricco di innovazione è la fisioterapia, come mantenimento e cura.

La Dott.ssa Elena BOCCALANDRO prima esperta nella riabilitazione dell’emofilico e riferimento Nazionale per l’emofilico nonché esperta nel formare nuovi fisioterapisti esperti, mostra come agire e come si debba essere sempre trattati da Fisioterapisti formati, soprattutto per non creare danni al paziente sia prima che dopo un intervento o solo per il mantenimento della tonicità muscolare. Cosa che le Associazioni di Emofilici cercano di far capire alle istituzioni regionali.

In continuo temporale il Dott. Leonardo MUCCI ci fa notare come sia importante dopo l’intervento ortopedico il ripristino funzionale dell’arto e della muscolatura interessata. Insistere in una buona fisioterapia di qualità.

Argomento spinoso, quale sport per l’emofilico? A chi chiedere? La Dott.ssa Biasoli ci da dei riferimenti e dei suggerimenti, ricordando che anche se con le nuove terapie si è più al sicuro, non bisogna esagerare o scegliere sport estremi. Il nostro medico di riferimento comunque è sempre l’ematologo con cui dobbiamo confrontarci e farci dare la migliore copertura terapeutica per lo sport che abbiamo intenzione di praticare.

Nella tavola rotonda gli argomenti più discussi sono stati sicuramente la paura della protesi, lo sport e la fisioterapia come atto quotidiano.

Evento importante per gli emofili come per i clinici.

Ci auspichiamo che la Dott.ssa Cantori organizzi sempre questi eventi che danno un valore aggiunto al Centro Emofilia di Macerata e che serve a tutta la popolazione emofilica nazionale.


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