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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Focus Group online dedicato anche all’EPN
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Focus Group online dedicato anche all’EPN

MARTEDI’ 12 NOVEMBRE, dalle 18 alle 20, siete tutti invitati a partecipare al Focus Group online dedicato anche all’EPN organizzato da Osservatorio Malattie Rare nell’ambito di un progetto che si svolgerà con il Patrocinio di A.MA.R.E. e di altre associazioni che sono state coinvolte per altre patologie. Durante l’incontro, che sarà guidato dallo psicologo Jacopo Casiraghi e sarà aperto ai pazienti, ai caregiver e ai fratelli, si parlerà di cosa è per noi l’inclusione.

Il risultato di questo lavoro corale sarà consegnato nelle mani di alcuni artisti che, attraverso il disegno, racconteranno cosa significa “Inclusione” per la comunità di persone con questa malattia rara.

Quello che trovate sotto è il link per registrarsi

https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZUldOCspjouHNOQDnK5i3U2XdrF9WlaNmHU

Dopo l’iscrizione, riceverete un’e-mail di conferma con le informazioni necessarie per entrare nella riunione.

Spero possiate partecipare in tanti a questa occasione che ci viene offerta e possiate coinvolgere anche i vostri familiari.

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

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Centro Emofilia Chieti

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