Sostienici
Dona il tuo 5x1000 a A.MA.R.E.

ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Lettera di fine anno del Presidente A.MA.R.E.
Featured

Lettera di fine anno del Presidente A.MA.R.E.

Carissime e Carissimi,

il 2024 è stato un anno di impegno ma anche propizio per i nuovi orizzonti che l'Associazione A.MA.R.E. auspica di dare a sostegno dei malati ematologici.

Con rinnovato impegno e la volontà di offrire servizi sempre migliori, l'Associazione A.MA.R.E. ha concluso un anno ricco di attività a sostegno dei Malati Ematologici. Grazie al prezioso contributo di volontari, sostenitori e partner, numerosi progetti sono stati portati a termine, aprendo nuove prospettive per il futuro.

L'A.MA.R.E. ha continuato a fornire un sostegno concreto ai Malati Ematologici attraverso:

  • Assistenza personalizzata e supporto psicologico.
  • Accesso a fisioterapia e incentivi all'attività fisica, tra cui progetti sportivi come l'E-Bike Tour 2024 e il Nordic Walking.
  • Fornitura di acido ialuronico per infiltrazioni.
  • Attività in piscina e corsi sportivi per tutte le età.

Inoltre, ci sono state collaborazioni e Servizi Specializzati come:

  • Svolgimento delle attività dello Sportello Malattie Rare presso il Policlinico di Chieti.
  • Supporto per la prenotazione di esami strumentali.
  • Presentazione del PDTA Aziendale per l'Odontoiatria per pazienti con MEC, in collaborazione con il Centro di Chieti, con l'obiettivo di migliorare l'accesso a cure odontoiatriche sicure ed efficaci e offrire la possibilità di effettuare impianti dentali direttamente in ospedale.

Ma l'A.MA.R.E. guarda al 2025 con nuovi progetti:

  • Organizzazione di "Gare in barca a vela".
  • Realizzazione del "3° E-Bike Tour Abruzzo".
  • Continuazione di tutti i servizi già in opera.
  • Proseguimento del lavoro sul PDTA di Emergenza Urgenza per i Malati Rari, in fase di presentazione alla ASR Regione Abruzzo.

Un sentito ringraziamento va a tutto il Direttivo dell'A.MA.R.E. per il suo costante impegno, alla comunità dei Malati Ematologici, alle istituzioni, case farmaceutiche e liberi professionisti che sostengono l’associazione.

Ringraziamento speciale ai medici, gli infermieri e tutto il personale sanitario.

Un pensiero speciale va agli amici che ci hanno lasciato, il loro ricordo ci accompagna e ci incoraggia ogni giorno ad affrontare sempre nuove sfide.

L'A.MA.R.E. continua il suo impegno al fianco dei Malati Ematologici, con la forza di un lavoro di squadra e la determinazione di raggiungere nuovi traguardi.

Insomma, ci siamo e continueremo ad esserci, per Voi e per tutti quelli che hanno bisogno.

Vi auguro un Buon inizio d’Anno a tutti.

Angelo Lupi

Presidente A.MA.R.E.


SCARICA IL PDF

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370

A.Ma.R.E. Onlus
SEDE LEGALE: Via pineta di Roio 15 - Pescara 65124
CODICE FISCALE: 91108630681
IBAN: IT 47 S 02008 15404 000105392750
UNICREDIT BANCA DI PESCARA - Piazza Unione (30497)

Affiliazioni

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WhatsApp-Malati Rare

WhatsApp-EMOFILICI

 

Elenco dei Medici referenti per le Malattie Rare

PUOI DARE IL 5X1000
CON LA DICHIARAZIONE DEI REDDITI

CODICE FISCALE: 91108630681

Partnership attive