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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Incontro interregionale con i pazienti-Puglia, Abruzzo, Campania
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Incontro interregionale con i pazienti-Puglia, Abruzzo, Campania

Incontro interregionale con i pazienti di Puglia, Abruzzo e Campania

L'evento, giunto alla sua terza edizione, è di rilevanza nazionale e mira a fornire informazioni e supporto ai pazienti affetti da emofilia e alle loro famiglie.

L'incontro offre l'opportunità di:

  • Ascoltare esperti nel campo dell'emofilia.
  • Ottenere informazioni aggiornate sulle terapie e le cure disponibili.
  • Condividere esperienze con altri pazienti e famiglie.
  • Ricevere supporto e risorse utili.

Per partecipare all'incontro, è necessario registrarsi attraverso il sito web dell'organizzazione Non Solo Meeting S.r.l.

L'emofilia

L'emofilia è una malattia genetica rara che impedisce al sangue di coagulare normalmente. Le persone con emofilia possono avere emorragie prolungate o spontanee, che possono causare gravi problemi di salute.

L'importanza dell'evento

Eventi come questo sono fondamentali per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'emofilia, migliorare la qualità della vita dei pazienti e promuovere la ricerca scientifica.

  • Data: 22 febbraio 2025
  • Orario: 15:30 - 18:30
  • Luogo: The Nicolaus Hotel, Bari
  • Tema: Sport, inclusione, fisioterapia e terapie nell'emofilia

Responsabili Scientifici:

Dr. Giuseppe MALCANGI

Dr. Renato MARINO

UOSD Emofilia e Trombosi Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico Bari

Modalità di partecipazione:

Iscrizioni on line: https://registration.nsmcongressi.it/cmsweb/Login.asp?IDcommessa=N25011&Lang=IT 

o inviare una mail all'indirizzo

Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

con i seguenti dati: nome, cognome e numero dei partecipanti.

Confermare la presenza al pranzo (si prega di segnalare eventuali intolleranze).

 

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370

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