Oggi, 17 aprile 2025, celebriamo la Giornata Mondiale dell'Emofilia GME25, un'importante ricorrenza dedicata alla sensibilizzazione su questa rara malattia genetica rara che colpisce la capacità del sangue di coagulare normalmente. In questa giornata, la comunità globale si unisce per aumentare la consapevolezza sull'emofilia e su altre malattie emorragiche congenite, per sostenere le persone che ne sono affette e per promuovere la ricerca di cure e trattamenti migliori.

L’Associazione A.MA.R.E. è sempre in prima fila per sostenere, aiutare e divulgare quel che è la malattia, ma sempre nel massimo rispetto delle persone con emofilia.

L'emofilia è una condizione che si manifesta prevalentemente nei maschi, anche se le donne possono esserne portatrici e, in rari casi, esserne colpite.

La Giornata Mondiale dell'Emofilia pone un'enfasi particolare sull'accesso equo alle cure per tutti. Grazie ai progressi della ricerca scientifica, le persone con emofilia oggi possono condurre una vita a pieno, più attiva rispetto al passato ma sempre con la massima attenzione.

Le terapie sostitutive, che forniscono i fattori della coagulazione mancanti, hanno migliorato significativamente la qualità della vita e l'aspettativa di vita dei pazienti. Inoltre, l'approvazione di terapie geniche innovative per le forme più gravi di emofilia A e B apre nuove prospettive di cura a lungo termine.

Tuttavia, l'accesso a queste cure avanzate non è ancora uniforme, in Europa, in Italia ma soprattutto nel resto del mondo.

Molte persone affette da emofilia, in particolare nei paesi in via di sviluppo, non hanno accesso a diagnosi tempestive e a trattamenti adeguati. La Giornata Mondiale dell'Emofilia è quindi un'occasione cruciale per sollecitare un maggiore impegno a livello globale per garantire che tutte le persone con emofilia, indipendentemente dalla loro provenienza, abbiano la possibilità di ricevere le cure di cui hanno bisogno.

In Italia, si stima che circa 10.000 persone vivano con l'emofilia. Le associazioni di pazienti svolgono un ruolo fondamentale nel fornire supporto, informazioni e advocacy per le persone affette da questa condizione e per le loro famiglie.

In questa Giornata Mondiale, è importante riconoscere il loro instancabile lavoro e sostenere le loro iniziative.

La Giornata Mondiale dell'Emofilia 2025 ci ricorda che, nonostante le sfide, la speranza per un futuro migliore per le persone con emofilia è concreta.

Attraverso la continua ricerca, la maggiore consapevolezza e l'impegno collettivo, possiamo lavorare insieme per garantire che tutti coloro che vivono con questa condizione possano avere una vita sana, attiva e piena di opportunità ma come diciamo Noi, “sempre con la massima attenzione”.