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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Gestione dell'innovazione come opportunità per ottimizzare le terapie in Emofilia. Clinici, Farmacisti e Pazienti a confronto per una sanità efficiente e sostenibile
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Gestione dell'innovazione come opportunità per ottimizzare le terapie in Emofilia. Clinici, Farmacisti e Pazienti a confronto per una sanità efficiente e sostenibile

L’evento, organizzato all’interno del progetto Horizon Academy 2025, intende promuovere un confronto multidisciplinare tra clinici, farmacisti e pazienti, per contribuire a un sistema sanitario sempre più efficiente e sostenibile.

CICLO DI ALTA FORMAZIONE E COMMUNITY PROFESSIONALE REGIONE ABRUZZO

CHIETI, 11 SETTEMBRE 2025 - S HOTEL - VIA PO, 86 - SAN GIOVANNI TEATINO (CH)

L'evento, patrocinato da A.MA.R.E., si colloca all'interno di un più ampio contesto di condivisione e collaborazione che le Associazioni di Pazienti in RETE perseguono attivamente con l'obiettivo di promuovere e incentivare.

👉 Brochure in PDF
👉 Link per iscrizione: https://www.horizonacademy.it/event/gestione-dellinnovazione-come-opportunita-per-ottimizzare-le-terapie-in-emofilia-clinici-farmacisti-e-pazienti-a-confronto-per-una-sanita-efficiente-e-sostenibile/


La profilassi è lo standard di cura per i pazienti con fenotipo grave di emofilia ed è definita come la somministrazione regolare di prodotti terapeutici per prevenire il sanguinamento. Ciò include la somministrazione di fattori della coagulazione e la terapia non sostitutiva. La profilassi dovrebbe anche consentire alle persone affette da emofilia di condurre una vita sana e attiva, inclusa la partecipazione alle attività fisiche del tutto sovrapponibili a quelle esercitate da un soggetto sano. Affianco alla terapia sostitutiva e non sostituiva, un’altra alternativa di cura, per i pazienti affetti da Emofilia A, è rappresentata dalla terapia genica con i primi prodotti approvati nel 2022 in Europa. Le possibilità di cura, quindi, sono molteplici ma necessitano di una gestione attenta dei pazienti soprattutto in termini di aderenza e persistenza al trattamento soprattutto quando si tratta di terapia sostitutiva. Nel caso della terapia non sostitutiva è necessario comprendere le condizioni migliori per una scelta efficace, sicura vantaggiosa in termini di aderenza ma poco flessibile in termini di posologia. La terapia genica è un futuro da costruire. Alla luce di questo panorama così variegato risulta di fondamentale importanza il confronto continuo e costruttivo tra ematologici e farmacisti a vantaggio di pazienti e sistema sanitario. È importante pensare e realizzare percorsi protetti per i pazienti affetti da emofilia con l’obiettivo di mantenere alti i livelli di aderenza e persistenza nel tempo massimizzando l’efficacia e ottimizzando i costi delle terapie.

È altresì importante monitorare costantemente i livelli di utilizzo dei farmaci gestendo i dati provenienti dal flusso della farmaceutica integrandoli con quelli dei clinici realizzando studi di efficacia in real life.

In tal senso il ruolo sinergico di clinico e farmacista ospedaliero è cruciale nella gestione del paziente affetto da patologia ematologica, con particolare riguardo all’aderenza al trattamento e alla conduzione di analisi di farmaco-utilizzazione volte al miglioramento dell’assistenza al paziente.

INFO:

KONCEPT FIRENZE

T el. (+39) 055 357223

www.koncept.it 

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