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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Indagine conoscitiva sui Temi dell'Emofilia

Carissimi Emofilici, l'Osservatorio Malattie Rare ha avviato un’indagine informativa dedicata alla vita con la malattia e alle esigenze informative delle persone con emofilia.

L'idea è venuta

Nomina Direttivo e Presidente dell'Associazione Amare Onlus

image In data 25 Novembre 2017 si è svolta l'assemblea dei soci fondatori per il rinnovo del Consiglio Direttivo e del Presidente.

Il Consiglio Direttivo rimane invariato nelle figure di:

Cristian

Progetto FisioCamp - Conclusioni e foto

Si è concluso il progetto “Fisio-Camp” in collaborazione con le Associazioni A.MA.R.E. onlus, A.R.C.E. onlus e A.P.E. onlus.  Una settimana, dal 23 al 29 ottobre 2017, di fisioterapia, riabilitazione

Foto e video del Congresso "Aspetti clinici e medico-sociali delle neoplasie mieloproliferative croniche Ph1 negative" presso le Torri Camuzzi di Pescara

Foto e video del Congresso "Aspetti clinici e medico-sociali delle neoplasie mieloproliferative croniche Ph1 negative" presso le Torri Camuzzi di Pescara.

 

Al via il Test dell'App Pharmadd per il consumo e reperibilità dei medicinali per la Farmacia di Pescara

Ora si può provare la nuova app per smartphone Android o IOS per tener traccia delle assunzioni dei farmaci nonché la quantità usata, così che il Farmacista possa ordinare la nuova copertura

Video e foto della presentazione "Cresce il centro emofilia e malattie rare"

Si è conclusa la presentazione presso l'Aurum di Pescara "Cresce il centro emofilia e malattie rare del sangue". Ottima la risposta dei malati nei confronti della presentazione.

Si sono toccati una

Materiale Informativo per il paziente trattato con Exjade

Molti tipi di patologie richiedono trasfusioni. Alcune di queste sono:

  • beta-talassemia major
  • anemia falciforme
  • sindromi mielodisplastiche
  • altre anemie

Se soffre di una di queste patologie

Guida pratica a Revolade - Materiale educazionale per i pazienti con ITP Cronica

La sua guida pratica a REVOLADE (eltrombopag)

Materiale educazionale per i pazienti con ITP cronica

 

Cos'è la ITP CRONICA?

Il suo sangue è composto da molti tipi differenti di cellule, incluse

Aspetti clinici e medico-sociali delle neoplasie mieloproliferative croniche ph1 negative

Aspetti clinici e medico-sociali delle neoplasie mieloproliferative croniche ph1 negative

20 ottobre 2017 Complesso Torri Camuzzi, Pescara

Iscrizione al Congresso

L’iscrizione al Congresso è

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

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345 74 19 390

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