ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Nasce una nuova generazione di fattore VIII

Esperoct® (turoctococg alfa pegol) e Jivi® (damoctocog alfa pegol) due nuovi farmaci per la profilassi nell'emofilico.

Esperoct® (turoctocog alfa pegol) è un innovativo fattore VIII ricombinante di

Emofilia, l’importanza di un nuovo modello di sanità fondata sul valore: il caso studio presentato oggi nel primo Rapporto dell’Osservatorio Malattie Rare

 

Nel corso dell’evento online, promosso da OMaR con il contributo non condizionato di CSL Behring, è stato presentato oggi il Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, con la

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Carissimi amici emofilici,

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Nuova terapia genica in fase avanzata di sviluppo clinico per i pazienti affetti da Emofilia B

Accordo fra CSL Behring e uniQure per l’acquisizione di una nuova terapia genica in fase avanzata di sviluppo clinico per i pazienti affetti da Emofilia B

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Attivo un nuovo servizio dei Centri

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Octapharma Italy lancia il progetto WiCare

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