ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

L'Emofilia ai tempi del COVID - Seminario interattivo

Carrissimi, con piacere vi invitiamo a partecipare alla Web Conference “L’EMOFILIA AI TEMPI DEL COVID” che si terrà il giorno 29 maggio 2020 dalle ore 17.30 alle ore 19.00.

Il seminario interattivo

#mipiacesetimuovi il servizio Bayer per tutti i pazienti emofilici

Carissimi amici, il sito emofilia.it si arricchisce con un nuovo contenuto, #mipiacesetimuovi!

Si tratta di una serie di video tutorial, realizzati dalla fisioterapista Elena Anna Boccalandro, in

Studio Clinico "Infezione da SARS-COV-2 in pazienti con coagulopatie emorragiche e trombotiche"

Comunicazione da parte dell'A.I.C.E. (Associazione Italiana dei Centri Emofilia);

Carissimi Soci, carissimi pazienti,

L’infezione da SARS-CoV 2 non risparmia i pazienti affetti da malattie

Webinar "Gestione della fase 2" con il prof. Giustino Parruti

La libera Accademia di storia ed evoluzione della Medicina, propone un webinar su piattaforma zoom.
Il prof Giustino Parruti , Responsabile della UO di Malattie Infettive dell' Ospedale di Pescara

Mascherine ffp2 per ragazzi/bambini fino a 18 anni

"La rete dei rari abruzzesi" sta raccogliendo il fabbisogno di mascherine ffp2 per i bambini e ragazzi con malattia rara fino a 18 anni.

Grazie alle associazioni che si stanno impegnando a

Pubblicate le linee guida A.I.C.E. per la gestione dei pazienti con emofilia a grave senza inibitore in profilassi con emicizumab, con particolare riferimento all’emergenza / urgenza

Viene oggi pubblicato il documento “Gestione dei pazienti con emofilia A grave senza inibitore in profilassi con emicizumab, con particolare riferimento all’emergenza/urgenza”, redatto dal Gruppo di

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