ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Auto infusione - L'Abruzzo fanalino di coda dell'Italia

Ancora oggi dopo anni dalla sua presentazione alla Regione e alla ASR, della legge sull'auto infusione rimangono solo parole e promesse.

Ferma oramai dal lontano 2011 e riproposta nel 2017 a

Al via la raccolta fondi per il progetto "Vectura per A.Ma.R.E."

Al via da oggi la raccolta fondi per il Progetto "Vectura per A.MA.R.E.", sul sito Unicredit si potrà donare qualsiasi importo che andranno a sommarsi ad altri per l'acquisto di un pulmino con cui

Al via la raccolta fondi per il progetto "Vectura per A.Ma.R.E."

Al via da oggi la raccolta fondi per il Progetto "Vectura per A.MA.R.E.", sul sito Unicredit si potrà donare qualsiasi importo che andranno a sommarsi ad altri per l'acquisto di un pulmino con cui

Questionario sullo "Studio sull’Emofilia di tipo A e B"

Carissimi Emofilici, vi porto a conoscenza della possibilità di registrarsi per fare un questionario sullo studio dell'Emofilia A e B che sarà retribuito con 60 € per ogni persona che effettuerà il

La nuova APP edugame Capitan Hemo è disponibile e scaricabile gratuitamente

Grazie a Pfizer torna l'APP Capitan Hemo. La seconda versione della app è ricca di novità per i bambini!!

Capitan Hemo e l'amico dei bambini affetti da emofilia e un alleato per i

Parte oggi la terza edizione del premio letterario Roche #afìancodelcoraggio

Parte oggi la terza edizione del premio letterario Roche #afìancodelcoraggio: sarà la voce dei caregiver a raccontare cosa significhi vivere la vita con una malattia rara come

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WhatsApp-Malati Rare

WhatsApp-EMOFILICI