ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Pensione di invalidità, tutti i limiti e gli importi per 2020

Vi riporto i nuovi importi degli assegni assistenziali che l’Inps riconosce agli invalidi civili, così come pure i limiti di reddito per beneficiarne.

Dal 1° gennaio 2020, le pensioni sono state

Auguri di Buon Natale a tutti!

Carissimi,

da parte del Direttorio A.MA.R.E. vi facciamo i più sinceri auguri per un felice e sereno Natale.

 

Da parte mia,

uno speciale abbraccio a tutti per la vostra partecipazione e

Talk show Bayer E=mc2

In occasione della presentazione del nuovo farmaco per l'emofilia di Bayer a Milano, il 29 novembre 2019 si è svolto un talk show "E=MC2" per parlare di "Empatia" con le associazioni di pazienti

Incontro A.MA.R.E. gli Emofilici

Voglio ringraziare tutti i partecipanti, che come sempre, vengono agli incontri anche da lontano. Ciò dimostra che siamo veramente una grande famiglia di EMOFILICI e non.

Nel mio discorso annuale vi

Emofilia, impegno bipartisan in Parlamento per “Carta diritti”

Roma, 22 novembre – Piena condivisione personale di principi e linee guida inseriti nella Carta dei diritti della persona con emofilia.

E conseguente impegno politico per individuare lo strumento

Questionario FedEmo-Università Milano bicocca-Fondazione Charta per pazienti e care givers

Informiamo che con il contributo del CESP (Centro di Studio e Ricerca sulla Sanità pubblica) dell'Università Milano Bicocca, del Prof. Lorenzo Mantovani di Fondazione Charta e di FedEmo è stato

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