ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Ridisegniamo l'Emofilia 2019

Come sapete, in occasione della XVa Giornata Mondiale dell’Emofilia, abbiamo dato il via alla nuova edizione della Campagna «Ridisegniamo l’Emofilia» 2019.

Quest'anno, in particolare, la Campagna

Incontro a Roma "eSPORTiamo l'emofilia"

Si è concluso l’incontro organizzato il 15 giugno 2019 da Novo-Nordisk a Roma sullo sport e l’emofilia.

In Italia gli emofilici anche appartenendo al ramo delle malattie rare sono circa 5000 di cui

Interferone Alfa, reperibilità incerta e scarse quantità! La sanità che fa?

Molti malati mi segnalano che c’è un problema con il reperimento dell’interferone Alfa 2A (Roferon A della farmaceutica Roche) e interferone Alfa 2B (Intron A della farmaceutica MSD

Emofilia: in Abruzzo indispensabile una rete di assistenza per le malattie emorragiche congenite

L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni

Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha

Studio a campione sull'invalidità

Da uno studio a campione effettuato dall’Associazione A.MA.R.E. su 40 malati rari, risultano ancora una volta le criticità date dalle commissioni invalidi regionali.

 Il 35% non ha l’invalidità

Foto e video dell'evento "Amare per gli emofilici"

Si è concluso l’evento “Amare per gli emofilici”, che ha portato nuove prospettive e servizi che i centri di emofilia possono dare.

Ringrazio tutti per la partecipazione e soprattutto tutti i medici

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