ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Aggiornamento da Biomarin su stato di avanzamento studio terapia genica

BioMarin, azienda attiva nel campo della ricerca sulla terapia genica per l'Emofilia A, ci ha fatto pervenire un aggiornamento sullo stato di avanzamento del loro studio clinico BMN 270 attualmente

EsporTiamo l'Emofilia Napoli - Conclusione e foto

Si è concluso anche il terzo incontro “EsporTiamo l’emofilia”, tenutosi a Napoli il 23 novembre 2019.

L’evento è stato caratterizzato soprattutto da discussioni su sport ed emofilia ma anche da

Dialoghi sull'Emofilia A - Foto e ringraziamenti

Si è concluso l'incontro Medico-Paziente "Dialoghi sull'Emofilia A" tenutosi a Pescara.

Ringrazio tutti i partecipanti che hanno preso parte all'evento e un ringraziamento speciale ai Medici

Convegno Interregionale di Catania la mia conclusione

Il 5 e 6 ottobre 2019 a Catania si è svolto il quinto convegno interregionale sui progressi nel campo delle terapie emorragiche.

Un evento molto importante dove c’è anche il confronto

Santiago

Destinazione Santiago

Grazie a  Fondazione Paracelso si è data la possibilità e l’opportunità agli emofilici di partire e arrivare a Santiago de Compostela.

Lungo il celebre cammino che i pellegrini e credenti percorrono

Assemblea annuale dell’Associazione A.MA.R.E. 2019

Invito all’assemblea annuale dell’Associazione A.MA.R.E.

Gentilissima, Gentilissimo,

l’Associazione A.MA.R.E. ha il piacere di invitarla all’assemblea annuale che si terrà:

Domenica 22 settembre

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