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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Santiago01
Foto di gruppo

Destinazione Santiago

Grazie a  Fondazione Paracelso si è data la possibilità e l’opportunità agli emofilici di partire e arrivare a Santiago de Compostela.

Lungo il celebre cammino che i pellegrini e credenti percorrono oramai da secoli per giungere al Santuario e chiedere aiuto e sostegno.

L'avventura vuole sottolineare sia i benefici dell’attività fisica ma anche l'importanza di condividere un percorso e confronto insieme ad un tuo amico, un fratello o un semplice conoscente.

 Grazie a questa occasione si è potuto comprendere e sfruttare le possibilità terapeutiche innovative che i farmaci di ultima generazione offrono. 

Si è percorso una distanza di oltre 100 km in sei giorni, accompagnati da Luigi Pier Solimeno, chirurgo ortopedico, Chiara Biasoli, ematologa, ed Elena Balestri, fisioterapista.

I partecipanti hanno camminato dal 2 al 7 settembre 2019 per circa 20 km al giorno su percorsi caratterizzati da diversi gradi di difficoltà, raggiungendo Santiago de Compostela.

Un ringraziamento a tutti i partecipanti ed uno speciale allo sportivo per eccellenza dell'Associazione A.MA.R.E., Roberto Centurame.

Qui sotto i VIDEO del cammino:

   

 

 

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

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