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FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


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- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


RARE DISEASE DAY - PESCARA - 3 FEBBRAIO

Carissimi Tutti, come sapete il 29 febbraio si festeggia la giornata mondiale delle malattie rare che negli anni bisestili viene spostata al 28. 

Dal 1° al 28 Febbraio celebreremo il Rare Disease Day con iniziative in 6 città d'Italia (Roma, Pescara, Firenze, Napoli, Genova, Bari) dove, con eventi e conferenze stampa, inaugureremo la campagna out of home che racconterà le storie di pazienti.

Il filo conduttore del Rare Disease Day 2022 è stato il viaggio, a rappresentare tutto ciò che una persona affetta da malattia rara attraversa.

Per i prossimi 4 anni, scenderemo nelle tappe del viaggio, parlando via via di percorso diagnostico, presa in carico, terapie e ricerca.

Quest’anno ci occuperemo di “percorso diagnostico”.

Il 3 Febbraio vi aspettiamo a Pescara per la conferenza stampa in apertura della campagna di sensibilizzazione che coinvolgerà la città dal 1 al 28 Febbraio.

L'evento si terrà dalle ore 10.30 alle 12.00 presso la Sala Corradino D’Ascanio sita nella sede di Pescara del Consiglio regionale (Piazza Unione 13 - terzo piano).

Di seguito il programma* ed il modulo di Google al quale iscriversi per la partecipazione:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScDVNOV5nBzd5cxapMlSM6clWjSUbqKh270Mp5gY9k5Qw1C4A/viewform

Vi aspettiamo!

 

 

*può subire qualche variazione

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Il Numero Verde è attivo
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