Si è svolto ieri 3 febbraio 2023 a Pescara il - PESCARA RARE DISEASE DAY – che ha visto la partecipazione di tutte le massime cariche della Regione.

Un ringraziamento alla Presidente UNIAMO Dott.ssa Annalisa SCOPINARO per l’organizzazione della Giornata Mondiale dei Malati Rari, che vede la partenza proprio da Pescara per poi spostarsi in altre sei città d’Italia (Roma, Pescara, Firenze, Napoli, Genova, Bari) dove, con eventi e conferenze stampa, inaugureremo la campagna out of home e parleremo di percorso diagnostico, presa in carico, terapie e ricerca.

Uno dei temi di quest’anno che prevarrà è il “percorso diagnostico”.

Anche l’Associazione A.MA.R.E. con la voce del Presidente Angelo LUPI ha portato in evidenza alcune problematiche come:

• la mancanza di un numero per le emergenze;
• una vera e propria presa in carico;
• l’informatizzazione che procede lentamente;
• e la mancanza di personale Medico e infermieristico.

Tutti temi che toccano i malati rari in modo forte e pesante.

Durante la conferenza stampa, dopo il taglio del nastro a uno dei 40 bus con la pubblicizzazione della giornata mondiale che percorreranno le città per tutto il mese di febbraio, si sono alternati i vari organi istituzionali abruzzesi a cominciare dalla Dott.ssa Nicoletta VERÌ (Assessore alla Sanità), il Sindaco Carlo MASCI, il Prefetto Giancarlo DI VINCENZO, Claudio D'AMARIO (Direttore generale Dipartimento Sanità)

Pierluigi COSENZA (Direttore Agenzia Sanitaria Regionale) e Marco MARSILIO (Presidente Regione Abruzzo), oltre ai rappresentanti delle Associazione di pazienti e i principali interlocutori sanitari dei centri abruzzesi.

Posso confermare che già il giorno dopo c’è stata la volontà di risoluzione delle difficoltà e disagi che i Malati Rari hanno ogni giorno da parte dei responsabili dei centri e dalle istituzioni.

Un ringraziamento speciale va al Vescovo Mons. Tommaso VALENTINETTI per la sua presenza e benedizione dell'autobus e dei MALATI RARI.

Ogni giorno combattiamo per difendere la salute dei Malati Rari Ematologici, ma ogni giorno che passa siamo sempre di più; mai più soli.......mai più!

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