30 agosto 2024 - Si sta svolgendo l’evento “2° E-Bike Tour + Nordic Walking e Screening Articolare per pazienti emofilici” che prevede lo svolgimento di attività sportive e screening articolari in uno scenario di montagna, con l’ausilio di biciclette mountain-bike con pedalata assistita (e-Bike) e passeggiate in Nordic Walking. Un gruppo di malati rari (emofilici), una bellissima Regione da esplorare, l’Abruzzo, panorami incredibili, quelli di Caramanico Terme e tanto sport.

Si intende presentare i risultati ottenuti, prima e dopo ogni evento sportivo, indirizzati a scoprire se l’aderenza al farmaco (Fattore VIII o Fattore IX) permetta all’emofilico di sfruttare al meglio il potenziale del farmaco stesso e realizzare la massima prestazione possibile in diversi ambiti sportivi.

L’Associazione A.MA.R.E. da anni promuove lo sport sia come pratica sportiva, riabilitativa e come benessere fisico.

Attraverso il confronto con gli anni passati, i test effettuati e le testimonianze dirette dei ragazzi, verranno discusse metodologie di allenamento basate sull’effettiva durata del farmaco e si potranno scoprire nuove tecniche di allenamento personalizzate.

Il Presidente dell’Associazione A.MA.R.E. Angelo Lupi: “L'obiettivo dell'evento è quello di mettere a confronto in modo pratico i nuovi e vecchi farmaci di fattore VIII o IX con i risultati conseguiti sul campo da persone emofiliche per creare sinergie vincenti al servizio della comunità emofilica”.

Periodo: 30, 31 agosto e 1° settembre 2024

Luogo: Caramanico Terme PE

Sito web: https://www.amareonlus.it/387-e-bike-tour-abruzzo-nordic-walking-screening-ortopedici

e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Un evento organizzato da Digital Future 4.0 e A.MA.R.E. ONLUS con la collaborazione di Decathlon “San Giovanni Teatino” e con il l’Alto Patrocinio della Regione Abruzzo, Comune di Pescara e Comune di Caramanico Terme.

Con il contributo incondizionato di: SOBI, BAYER, BIOVIIIX, CSL Behring.

Emofilia-Mancanza di fattore VIII (emofilia A), fattore IX (emofilia B)

L'emofilia A è la forma più comune di emofilia, si tratta di una carenza di Fattore VIII che provoca emorragie spontanee che possono diventare prolungate e degenerative. L'emofilia si manifesta principalmente nei soggetti di sesso maschile, anche se è stata descritta una forma sintomatica di emofilia A nelle femmine portatrici, che comporta un quadro clinico di solito più lieve.

In genere, l'esordio delle emorragie si verifica quando i neonati affetti iniziano a camminare. La gravità dei segni clinici dipende dall'entità del deficit del fattore VIII che se inferiore all'1% si denomina come emofilia grave e si presenta con emorragia spontanee frequenti e sanguinamenti anomali, che originano a seguito di lievi traumi, o sono secondari a interventi chirurgici o ad un'estrazione dentale. Se il fattore VIII è compreso tra l'1% e il 5%, l'emofilia è moderatamente grave con sanguinamenti anomali secondari a piccoli traumi o a interventi chirurgici o a estrazioni dentali, anche se l'emorragia spontanea è rara. Se il fattore VIII è compreso tra il 5% e il 40%, si determina l’emofilia lieve che può generare sanguinamenti anomali secondari generati da piccoli traumi e/o interventi chirurgici ma anche essa può dare vita a possibili emorragie spontanee.