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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


E-Bike Tour Abruzzo + Nordic Walking - Screening Ortopedici
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E-Bike Tour Abruzzo + Nordic Walking - Screening Ortopedici

Il 30, 31 agosto e 1° settembre 2024 partirà il 2° E-Bike Tour + Nordic Walking e screening ortopedici annuali per emofilici.

12 ragazzi si cimenteranno in un tour che partirà dalla splendida località termale di Caramanico Terme; mentre 30 emofilici faranno il consueto controllo ortopedico annuale.

Grazie al contributo incondizionato di SOBI, BAYER, BIOVIIIX, CSL Behring e DECATHLON.

Con l'Alto Patrocinio della Regione Abruzzo, del Comune di Pescara e del Comune di Caramanico Terme.

Nell’imaginario di un emofilico c’è sempre stato il sogno di poter fare sport, che sia calcio, pallavolo, piscina, palestra o bike Runner, cosa impensabile negli anni ’80-’90 ma oggi, grazie agli innovativi farmaci e protocolli di profilassi anche questo limite è stato oltrepassato.

Il progetto prevede lo svolgimento di attività sportive e screening articolari in uno scenario di montagna, con l’ausilio di biciclette mountainbike con pedalata assistita (e-Bike) e passeggiate in Nordic Walking.

Un piccolo gruppo di malati rari (emofilici), una bellissima regione da esplorare, panorami incredibili, giornate all'aria aperta e tanto sport.

In questo sport, tutti i muscoli, tendini e cervello devo funzionare all’unisono, stressati e portati al limite che di solito in un soggetto normale non provoca danni; ma in un emofilico?

Con la nuova profilassi seguita a dovere e sedute di fisioterapia preparatoria anche l’emofilico può essere al pari di un soggetto normale.

Che voi siate allenati o meno poco importa.

Camminare con amici o semplici conoscenti vi permetterà di raggiungere traguardi sempre nuovi e conoscere mondi che fino ad oggi pensavate irraggiungibili in maniera sicura ed alla portata di tutti.

Un’occasione per vivere al massimo l’emozione di una gita lungo uno dei numerosi percorsi presenti in Abruzzo.

Uno dei vantaggi di camminare con altri emofilici è che si possono percorrere lunghe distanze e salite impervie aiutati ed incoraggiati da altri emofilici. Oltretutto è risaputo che camminare è una delle attività fisiche più salutari ed ecologiche al mondo.

  • un fisioterapista prima, durante e dopo ogni tour;
  • un ecografista per valutare lo stato attuale articolare;
  • ematologi di riferimento.

Qui finisce la fantasia e i sogni che si facevano da bambini ed inizia la realtà odierna.

SCREENING ORTOPEDICO A TUTTI GLI EMOFILICI ABRUZZESI

Purtroppo, al giorno d’oggi è sempre più difficile accedere a visite con specialisti in artropatie emofiliche in ambito ospedaliero, sia per mancanza di medici esperti nella nostra patologia che per le tempistiche di attesa che sono molto lunghe e quindi arrecano ulteriore danno.

È qui che interviene l’associazione, fornendo all’ emofilico un aiuto concreto con un ortopedico esperto in emofilia affiancato da un fisioterapista locale che visiteranno e valuteranno lo stato effettivo delle articolazioni degli emofilici e indicheranno i percorsi più adatti alle loro esigenze.

Ogni anno verranno fatte valutazioni sullo stato articolare degli emofilici così da prevenire e preservare le loro articolazioni e avere uno studio sull’evoluzione delle artropatie sul giovane emofilico e sull’adulto.

SIAMO AL TERZO ANNO!


PROGRAMMA

delle giornate 30-31 agosto / 1 settembre 2024

Programma unico semplificato – potrebbe subire variazioni a seconda delle previsioni meteo.

Venerdì 30 agosto

12:30 Benvenuto e registrazioni

14:00 Screening articolare pre-corsa

14:30 INIZIO TOUR NORDIC WALKING

Caramanico Terme à Valle dell’Orfento

19:30 Screening post corsa

20:30 Cena

Sabato 31 agosto

8:30 TOUR E-BIKE

Caramanico Terme à Passo San Leonardo (1300 mt)

9:00 VISITE ORTOPEDICHE PER EMOFILICI

13:30 PRANZO

19:00 Screening post corsa

20:30 Cena

Domenica 1° settembre

8:30 2° TOUR NORDIC WALKING

Caramanico Valle dell’Orfento (scalelle)

9:00 VISITE ORTOPEDICHE PER EMOFILICI

13:30 Pranzo

16:00 Saluti


DESTINATARI

12 Emofilici (gravi-Moderati-Lievi) dai 18 anni.

DURATA

Il progetto avrà una durata di 3 giorni/2 notti.

Date previste 30, 31agosto e 1° settembre 2024

Luogo: Caramanico Terme PE Hotel Cercone


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LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370

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