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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Vele per Tutti: A.MA.R.E. a Gonfie Vele-Mini regata, controlli ecografici e fisioterapia per il benessere dell'emofilico
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Vele per Tutti: A.MA.R.E. a Gonfie Vele-Mini regata, controlli ecografici e fisioterapia per il benessere dell'emofilico

L'Associazione A.MA.R.E. Organizza un evento di inclusione dal titolo: "Vele per Tutti: A.MA.R.E. a Gonfie Vele"-Mini regata, controlli ecografici e fisioterapia.

L'evento prevede lo svolgimento di attività sportive e fisioterapica, convegno e dibattito in uno scenario di inclusione e salute con una mini regata con la barca a vela e fisioterapia all’aperto.

Un piccolo gruppo di malati rari (12 emofilici A o B - Gravi, Moderati o Lievi), un mare da navigare, un mare strepitoso e giornate all'aria aperta e tanta fisioterapia.

In questo sport, tutti i muscoli, tendini e cervello devo funzionare all’unisono, stressati e portati al limite che di solito in un soggetto normale non provoca danni; ma in un emofilico?

Con la nuova profilassi seguita a dovere e sedute di fisioterapia preparatoria anche l’emofilico può essere al pari di un soggetto normale.

Obiettivi

Promuovere l'inclusione: Offrire a persone con emofilia e da contesti svantaggiati l'opportunità di sperimentare la vela e le attività nautiche.

Sviluppare abilità: Incoraggiare l'apprendimento di competenze veliche, nautiche e di lavoro di squadra.

Aumentare l'autostima: Favorire un senso di realizzazione, fiducia in sé stessi e superamento dei

propri limiti.

Socializzazione e benessere: Creare un ambiente accogliente dove i partecipanti possano interagire, stringere amicizie e godere dei benefici dell'attività all'aria aperta.

Sensibilizzazione: Coinvolgere la comunità emofilica nazionale per promuovere la consapevolezza sui temi dell'inclusione e della disabilità.

ATTIVITA’PER IL PROGETTO

Corsi di vela adattati: Lezioni teoriche e pratiche, con istruttori qualificati e attrezzature adeguate.

Uscite in barca a vela: Escursioni guidate lungo la costa, con possibilità di partecipare attivamente alle manovre.

Eventi e regate: Mettere alla prova le proprie abilità e condividere l'esperienza con altri.

Progetto con collaborazione: Partnership con associazioni e altre realtà nazionali per ampliare l'offerta e raggiungere un pubblico più ampio.

Visite ecografiche: saranno effettuate visite ecografiche prima e dopo gli eventi per verificare i micro-sanguinamenti e l’aderenza al farmaco stesso.

Fisioterapia: sedute di fisioterapie per il benessere dell’emofilico.

IL NOSTRO TEAM MEDICO

Prof. Christian Carulli
Specialista in Ortopedia e Traumatologia
Specialista in Chirurgia della Mano 
Clinica Ortopedica - Università di Firenze
SOD Ortopedia - Centro Traumatologico Ortopedico, AOU Careggi
Presidente del CdL Infermieristica, Università di Firenze
Coordinatore del Master di 1° livello in Biomeccanica applicata alla terapia ortesica podologica, Università di Firenze

Prof. Dario Di Minno
Specialista in Medicina Interna
Professore Ordinario di Scienze Mediche Avanzate
Responsabile Centro Hub Emofilia e MEC dell'Azienda Ospedialiero-Universitaria Federico II, Napoli

Dott.ssa Elena Boccalandro
Fisioterapista, osteopata e posturologa
Centro Emofilia e Trombosi A. Bianchi Bonomi
Membro dell’équipe multidisciplinare del Centro Emofilia

Dott.ssa Alessia Orfanelli
Fisioterapista esperta in emofilia

Dott. Raniero Malizia
Ematologo
Centro Emofilia SS Annunziata di Chieti

Dott.ssa Paola Ranalli
Ematologa
Centro Emostasi e Trombosi del PO di Pescara

Dott. Emmanuele Tafuri
Medicina Emergenza Urgenza)
Direttore Pronto Soccorso SS Annunziata di Chieti
Presidente Regionale SIMEU

Dott.ssa Erminia Di Nobile
Odontoiatra

Dott. Giuliano Ascani
Maxillo Facciale
Direttore Unità Operativa Semplice Dipartimentale Chirurgia Maxillo-Facciale PO Pescara

Dott.ssa Antonella Capitanio
Psicologa 


Programma dettagliato delle tre giornate di:

"Vele per Tutti: A.MA.R.E. a Gonfie Vele"

Primo Giorno

Arrivo e sistemazione in hotel: Accoglienza con particolare attenzione alle esigenze specifiche degli emofilici.

Benvenuto e prima sessione didattica (Sala Convegni all’interno dell’Hotel Villa Maria):

un incontro interattivo con medici specializzati in emofilia.

L’incontro faciliterà una discussione aperta e accogliente, permettendo ai pazienti di condividere le proprie esperienze, porre domande in un ambiente rilassato e creare un senso di comunità. Si potranno fornire brevi aggiornamenti medici in modo accessibile e incoraggiare la partecipazione attiva per evidenziare le necessità e i problemi.

Le attività che si svolgeranno dopo l’incontro sono:

  • Introduzione al Benessere Fisico: Una sessione di fisioterapia adattata e delicata da svolgersi all’aria aperta, focalizzata su esercizi a basso impatto che migliorano la mobilità, la forza e la consapevolezza corporea. Fisioterapisti esperti lavoreranno con i partecipanti, tenendo conto delle specifiche esigenze legate all'emofilia. Si potrebbe includere una breve introduzione a tecniche di respirazione e rilassamento.

Cena di Benvenuto e Socializzazione: Un'occasione conviviale per conoscersi meglio in un'atmosfera rilassata. Si prevede anche un angolo informativo discreto con materiale su: l’emofilia e Sport; l’emofilia e attività fisica; l’emofilia e benessere Psico-Fisico.

Secondo Giorno

  • Mattinata di Avventura Inclusiva in Barca a Vela: la regata è organizzata in modo da garantire la partecipazione di tutti, indipendentemente dalle limitazioni fisiche. Imbarcazione accessibile e personale formato per assistere le persone con diverse esigenze. L'esperienza in mare può essere incredibilmente positiva, offrendo un senso di appartenenza, stimolare la partecipazione attiva, fare attività fisica e liberare la mente dai problemi della patologia.

Inoltre, prima di partire e al ritorno, saranno effettuate ecografie alle articolazioni per evidenziare eventuali problematiche dopo l’attività sportiva; servirà ad evidenziare l’aderenza del farmaco e l’efficacia stessa. (Per questo motivo saranno presenti emofilici sia “A” che “B” con farmaci per la profilassi diversi).

Rientro in hotel e Pranzo Leggero e Salutare: Un momento per rinfrescarsi e gustare cibi nutrienti e salutari.

  • Pomeriggio Dedicato al Benessere Mente-Corpo, Fisioterapia Dolce e Tecniche di Rilassamento Guidato: si prosegue con esercizi specifici e introduzione al welness articolare adattato per favorire il rilassamento muscolare e la gestione del dolore cronico dell’emofilico.

Cena Speciale: con tutti i medici e infermieri dei Centri Emofilia.

Terzo Giorno

  • Seconda fase “Mattinata di Avventura Inclusiva in Barca a Vela”: l’esperienza della prima fase deve essere messa a frutto. Ora tocca fare tutto a voi, prendere decisioni e impostare la rotta.

Rientro in hotel, attività di Chiusura e Condivisione di Prospettive Future e Pranzo leggero di Arrivederci: Un ultimo momento conviviale per salutarsi. raccogliere feedback sull'esperienza e discutere idee per futuri incontri o iniziative.

Elementi Chiave per il Benessere, Inclusione ed Esperienze Positive

L’evento fornirà:

  1. Un Focus sull'Inclusione;
  2. Benessere Olistico;
  3. Creazione di Comunità;
  4. Esperienze Positive e Significative;
  5. Flessibilità e Scelta;
  6. Sensibilizzazione e Formazione.

Link iscrizioni: https://forms.gle/TxpFxmsakUidipht5 

 

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370

A.Ma.R.E. Onlus
SEDE LEGALE: Via pineta di Roio 15 - Pescara 65124
CODICE FISCALE: 91108630681
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