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FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


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- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

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- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Opuscolo dai dati della Survey  "l’invalidità e la Legge 104/92"
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Opuscolo dai dati della Survey "l’invalidità e la Legge 104/92"

Perché condurre una survey per l’invalidità e la Legge 104/92?

A.MA.R.E. onlus e le altre Associazione e Federazioni che hanno partecipato alla survey, vogliono comprendere e conoscere le difficoltà, le disuguaglianze Regione per Regione e cercare di far capire le disparità alle Istituzioni nazionali.

L'associazione A.MA.R.E. ONLUS ha curato questo opuscolo con l'obiettivo di raccogliere testimonianze di persone che hanno usufruito dei diritti sanciti dalla Legge sull'invalidità e dalla Legge 104/92, mettendo in luce le differenze regionali nell'applicazione di tali benefici.

Nel coinciso vogliamo:

  1. Esplorare opinioni
  2. Valutare la soddisfazione
  3. Identificare bisogni e desideri
  4. Analizzare comportamenti
  5. Ottenere feedback.

Prendere decisioni e agire

Supportare decisioni strategiche: I dati raccolti possono fornire informazioni cruciali per definire nuove strategie o migliorare processi esistenti.

Prioritizzare interventi: Identificare gli aspetti che generano maggiore insoddisfazione aiuta a concentrare gli sforzi.

Coinvolgere e comunicare:

  • Dare voce agli stakeholder: L’opinione delle persone è importante e le coinvolgono attivamente.
  • Creare un senso di appartenenza: In contesti come le Malattie Rare, le survey possono far sentire le persone parte di un processo decisionale.

Ed è per questo che ci siamo rivolti a Voi.

Si può continuare ad alimentare la Survey per aggiungere ancora più regioni e dati rilevanti: https://forms.gle/d4kW7HLg2tqk9rJu9

Per scaricare l'opuscolo: www.amareonlus.it/images/Survey-invalidita25/Libro-sondaggio.pdf

 

 

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