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OPEN CUP - Termoli Cala Sveva - Amoroso vince ancora

09 Luglio 2024 Visite: 250

Secondo posto per Fabrizio Amoroso, emofilico sportivo che ci regala sempre grandi emozioni.

Al Termoli OPEN CUP Memorial Alessandro Izzi - Finale a Serie 1852 Metri si piazza al 2° posto con 28'32,70.

Oramai siamo abituati a Malati Rari che vincono gare, ma è sempre una bellissima occasione per ribadire che oggi con tutti i farmaci innovativi si può competere a pari livello.

Vi lascio alcune foto.

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Malattie ematologiche rare: dai diritti riconosciuti sulla carta alle difficoltà reali

Una pubblicazione di AMaRE Onlus restituisce la voce dei pazienti e fotografa le disuguaglianze territoriali nell’accesso a invalidità e Legge 104 Essere affetti da una patologia ematologica rara non significa solo convivere con una condizione di salute complessa, spesso cronica e invalidante. Per molte persone, il vero ostacolo inizia quando si
A Palazzo Merulana le opere di 10 illustratori ispirate dalla ‘ridefinizione’ del concetto di inclusione secondo le persone che vivono (con) una malattia rara

Il progetto è stato realizzato da OMaR con il patrocinio di AMARE Onlus, Fondazione Paracelso e La Lampada di Aladino ETS, e con il contributo non condizionante di Sobi Roma – “Gioia e festa; tenerezza e affetto; venirsi incontro con reciprocità; solidarietà per aiutare; stare insieme nel gruppo; insieme
Pazienti con malattie rare: farmaci in Dpc nelle farmacie. L’appello delle associazioni alla Regione Abruzzo

“Non vogliamo più fare chilometri per un farmaco”: in Abruzzo i malati rari chiedono la distribuzione dei farmaci nelle farmacie di comunità. Le associazioni chiedono di adottare il modello Dpc come nelle altre Regioni. Subito un tavolo tecnico per avviare il cambiamento di Redazione Farmacista33 Le Associazioni di pazienti con malattie rare d
Rari ma non soli - @DirettaMenteTV

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dedicheremo una serata speciale per parlare di malattie ematologiche r
A.MA.R.E. Onlus e la Federazione UNITED uniscono le forze a favore dei malati ematologici

COMUNICATO STAMPA A.MA.R.E. Onlus e la Federazione UNITED: una nuova partnership per i pazienti con malattie rare ematologiche, talassemie e drepanocitosi. Pescara, 14 febbraio 2025 – L'Associazione Malattie Rare Ematologiche A.MA.R.E. Onlus e la Federazione UNITED ann
Policlinico di Chieti, allarme per la carenza di farmaci essenziali per malattie rare

In una nota si sottolinea che la situazione è ormai critica e richiede un'attenzione immediata e risolutiva. CHIETI. Lo sportello informativo malattie rare del Policlinico di Chieti ha inviato una lettera ai direttori generali delle Asl abruzzesi (Asl 1, Asl 2, Asl 3 e Asl 4), al presidente della Regione Abruzzo, Marco Marsilio, e all'assessore alla sanità, Nicoletta Verì, per denunciar
Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN), un incontro con gli esperti a Milano

L'articolo pubblicato su Sanità Informazione ci spiega cosa è stato detto e quali sono i nodi ancora d sciogliere. Il capoluogo lombardo ha ospitato un incontro per fare il punto su questa patologia rara e debili
Convegno AIPA Monopoli “La terapia anticoagulante orale tra innovazioni tecnologiche, differenze di genere e nuove evidenze”

Giovedì 28 novembre 2024, presso la Biblioteca Rendella di Monopoli, ha avuto luogo un evento scientifico di grande rilevanza, organizzato dall’Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati (AIPA). Il convegno, intitolato “La terapia anticoagulante orale tra innovazioni tecnologiche, differenze di genere e nuove evidenze”, ha r
Progetto InPags: “Le associazioni devono poter partecipare ai processi decisionali sui farmaci”

La video-intervista ad Angelo Lupi, Presidente di AMARE Onlus – Associazione Abruzzese Malattie Rare Emorragiche “È importante che le associazioni dei pazienti partecipino alle decisioni che riguardano i farmaci, perché hanno una capacità ben specifica, ovvero quella di sapere ciò che è utile per migliorare la qualità di vita dei malati”, ha spiegato Angelo Lu
Malattie Emorragiche, rete M.E.C. (malattie emorragiche congenite) una collaborazione fattiva!

COMUNICATO STAMPA Pescara, 8 ottobre 2024 Malattie Emorragiche, rete M.E.C. (malattie emorragiche congenite) una collaborazione fattiva! È stata rinnovata la collaborazione dei centri M.E.C. per una implementazione migliorativa di tutta la rete. La collaborazione porterà beneficio ai malati emorragici;
La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per discutere di medicina territoriale

La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per iniziare un percorso destinato a delineare un modello organizzativo per una medicina territoriale che sia a misura di cittadino. L’appuntamento è fissato per sabato 3 febbraio, alle ore 17, nella sala consiliare del comune di Orsogna. Saranno presenti, tra gli altri, Franco Spina, se
RAI 3 - Malattie rare Abruzzo, la mappatura è incompleta

In Abruzzo oltre 4mila malati iscritti nel registro regionale, ma secondo il Ministero della Salute dovrebbero essere più di 11mila. di Serena Massimini, montaggio di Gabriele Evangelista INFO:
PNRR e malattie rare: necessario investire

Roma, 27 settembre 2022 – La transizione digitale è uno degli obiettivi principali da raggiungere prossimamente secondo il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). Il 27% delle risorse del PNRR, infatti, è dedicato a essa, con uno sviluppo lungo due assi principali: la banda ultra-larga e la trasformazione della Pubblica Amministrazione in chiave digitale. Entrambi gli a
Comunicati Stampa Chieti - Pescara per la "Giornata Internazionale delle Malattie Rare"

COMUNICATO STAMPA CHIETI Malattie Rare, il Comune illumina la fontana di piazza Valignani per supportare la ricerca.
Apertura Sportello informativo presso l'Ospedale di Chieti

Il 15 febbraio 2021 si apre lo “Sportello Malattie emorragiche – trombotiche congenite ed acquisite” e lo “Sportello Malattie Rare”, sarà uno sportello informativo che avrà il compito di indirizzare, spiegare e aiutare il malato raro verso il suo percorso ospedaliero e non. L’Associazione A.MA.R.E. ha spesso documentato la via crucis a cui si devono sot
Articolo su Ihealthyou

Anche sul BLOG di Ihealthyou, sito che offre servizi di ricerca di strutture ospedaliere e Medici nonchè di Associazioni territoriali e molto altro ancora, scrivono di noi e della nostra associazione, un bel articolo con tutto quello che facciamo e per chi ci battiamo ogni giorno. Vi lascio all'ar
Emofilia: in Abruzzo indispensabile una rete di assistenza per le malattie emorragiche congenite

L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primar
Conferenza stampa #salute -Tour Nazionale

È stato presentato mercoledi 3 ottobre 2018 il Tour Nazionale di prevenzione sanitaria #Salute presso il Comune di Pescara con la presenza del Sindaco Marco Alessandrini, il Vice-Sindaco Antonio Blasioli, l'Assessore al Welfare Antonella Allegrino, l'Assessore alla salute Silvio Paolucci
Emofilia: news su farmaci, terapie, sperimentazioni...

Presentato a Pescara il progetto START per una migliore personalizzazione della terapia e per la comprensione del problema non ancora risolto dell’inibitore del fattore VIII Pescara - Si è svolto lo scorso sabato a Pescara, nella suggestiva cornice del palazzo Aurum, il convegno intitolato 'Novità nella Terapia dell’Emofilia - St
Emofilia:Abruzzo,legge per fare casa infusioni ferma da 2011

(ANSA)- ROMA, 17 APR - In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va
Legge sulla autoinfusione a casa in Abruzzo è ferma dal 2011

ABRUZZO. In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va ripetuto tre
Emofilia, convegno sulle nuove cure a misura di paziente

PESCARA. Emofilia e nuove terapie a misura di paziente. Dalle cure col fattore VIII, farmaco attivo nella coagulazione del sangue dei pazienti affetti dalla malattia ereditaria, alla presentazione del “Protocollo Start”, studio innovativo sulla farmacocinetica che modula il dosaggio delle infusioni nell’ambito della profilassi antiemorragica. Il “Protocollo Start” è uno studio speriment
Emofilia: Pescara prima città europea ad avviare Protocollo Start

Sarà Pescara la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START: uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia. L’argomento sarà approfondito domani, 7 aprile 2018, all’Aurum in sala Tosti, a partire dalle 9.30, nel corso dell’incontro “Novità nella Terapia dell’Emofilia, Studio degli Inibitori e della Farmaco
Emofilia, in Abruzzo nasce il progetto 'A.Ma.R.E. per conoscere NEMO'

Pescara - La favola del pesciolino pagliaccio con la pinna atrofica, che scopre il mondo fuggendo dal papà protettivo, ha dato l’ispirazione ad A.Ma.R.E. Onlus per lanciare il nuovo progetto acquatico dedicato alle persone
Nuovi specialisti al Centro di Pescara delle malattie rare

08 ottobre 2017 - PESCARA. Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro malattie rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.
Pescara, centro malattie rare: più specialisti e supporto psicologico

Pescara. Gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro Malattie Rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.
7 Ottobre 2017, Pescara. Incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue” organizzato da A.MA.R.E. Onlus

Si terrà presso il Parco AURUM - Sala Tosti in Largo Gardone Riviera, con inizio alle ore 10.30, l’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS.
Pescara, nuove figure professionali nel Centro Emofilia

Sabato 7 ottobre, nella sala Tosti dell’Aurum a Pescara, alle 10.30, l’Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus presenterà il personale medico di supporto al Centro Emofilia – diretto dal dottor Alfredo Dragani – e i nuovi progetti.