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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Incontro Web Pazienti: Terapie innovative e stili di vita dinamici

Carissimi, continuano gli incontri del progetto Emofilia A: il Dialogo Continua, l'iniziativa di SMC media che continua a promuovere occasioni di incontro tra i pazienti emofilici e i loro familiari

Confermato il Coordinamento Regionale delle Malattie Rare alla ASL Pescara

L’importante lavoro di squadra messo in campo dalla Asl di Pescara è stato alla base della riconferma del Coordinamento Regionale delle Malattie Rare.

Alla richiesta di documentazione per

Emofilia dalla A alla Z - G come Giocoterapia

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Scopriamolo insieme attraverso una serie di webinar che ci aiuteranno a riscrivere il glossario, dalla A alla Z

Campionato Italiano di Paraclimbing - Roberto Centurame 2° classificato

Sabato 22 maggio, il centro tecnico federale e di preparazione olimpica di Arco (Trento),  ha ospitato il Campionato Italiano Paraclimbing.

2° classificato per la categoria RP3, con la pettorina

La donna nel mondo “maschile” dell’emofilia - Il dialogo continua

Tornano gli eventi del progetto Emofilia A: il Dialogo continua, l'iniziativa di SMC media che continua a promuovere occasioni di incontro tra i pazienti emofilici e i loro familiari con gli

Nasce “Remote”, il progetto che porta i centri di emofilia a casa dei pazienti

Arriva REmoTe, il progetto di telemedicina nell’ambito delle malattie emorragiche congenite (MEC) e in particolare dell’emofilia.

“REmoTe è il progetto di telemedicina a disposizione dei pazienti

Emofilia dalla A alla Z - A come aderenza

Evento riguardante l'aderenza in emofilia, tema molto sentito da clinici e emofilici.

Domande e risposte tra paziente e clinico.

 

A come Aderenza

Giovedì 20 maggio 2021
Ore 18:00 –

Manifestazione d'interesse alla vaccinazione - Centro Emofilia di Chieti

Carissimi tutti, vi porta a conoscenza che da oggi sono aperte le MANIFESTAZIONI D'INTERESSE per tutti gli emofilici afferenti al Centro Emofilia di Chieti.

C’è la possibilità di vaccinarsi presso

AMARE Nordic Walking Abruzzo

Carissimi tutti, l'Associazione A.MA.R.E. ha organizzano con il contributo incondizionato di Novo Nordisk una "Camminata sui monti abruzzesi".

L'evento si svolgerà dal 25 al 27 giugno 2021 - salvo

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

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800.178.937

Il Numero Verde è attivo
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Numero Verde Malattie Rare

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