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FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Registrazione per vaccinazione anti-Covid - Solo emofilici in cura al Centro Emofilia di Pescara

Carissimi tutti,

vi porta a conoscenza che da oggi per tutti gli emofilici afferenti al Centro Emofilia di Pescara c’è la possibilità di vaccinarsi presso il Centro stesso.

Anche se siete iscritti

Ben-Essere: Arriva il personal trainer "a casa" dei pazienti rari e delle loro famiglie

STUDIO JAMA: IL LOCKDOWN HA DETERMINATO 600GR IN PIU’ DI PESO AL MESE!

Smart working e lockdown hanno limitato i movimenti per lavoro, per le attività del tempo libero e chiuso in alcuni periodi

Richiesta autorizzazione attivazione punto vaccinale c/o il Servizio di Medicina Trasfusionale Aziendale

Martedì 13 aprile la Dott.ssa Di Gregorio Direttrice del Centro "TRASFUSIONALE E AMBULATORIO DI EMATOLOGIA CLINICA DI CHIETI" si è offerta come punto vaccinale per la somministrazione del vaccino

Richiesta esenzione ticket per le malattie rare

Richiedere l’esenzione per malattie rare

Il medico che sospetta la presenza di una malattia rara, indirizza il paziente presso la competente struttura della Asl di appartenenza, che rilascia

Legge 104/92

Cos'è la Legge 104? Chi ha diritto alle Legge 104? 

Cerchiamo di FARE CHIAREZZA e di dare RISPOSTE a queste domande.

La legge 104/92, è il riferimento legislativo "per l'assistenza, l'integrazione

Incontro Associativo AMARE

Carissime/Carissimi,

il 17 aprile 2021 alle 18.00 in occasione della “Giornata Mondiale dell’Emofilia”, l’associazione A.MA.R.E. organizza un incontro online con tutti gli associati per parlare di

Contrassegno per invalidi-Come richiederlo

Guida su come richiedere il contrassegno per disabili.

Ogni Comune mette a disposizione dei cittadini il modulo di richiesta nei propri uffici o nel proprio sito Internet.

Serve a chiedere sia

Incontro Associativo Virtuale - 31 marzo 2021

Carissimi/Carissime,

Vi voglio invitare ad un incontro virtuale, questo ci darà la possibilità di poterci finalmente rivedere e parlare di tutto quello che è successo in questo lungo periodo di

XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia – giovedì 15 Aprile 2021

Carissimi/Carissime, 

giovedì 15 aprile 2021 si svolgerà la XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia presso la Sala Mastai del Palazzo dell’Informazione di Roma.

Purtroppo il covid ci ha impedito

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

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800.178.937

Il Numero Verde è attivo
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giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

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