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- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Incontro Associativo AMARE

Carissime/Carissimi,

il 17 aprile 2021 alle 18.00 in occasione della “Giornata Mondiale dell’Emofilia”, l’associazione A.MA.R.E. organizza un incontro online con tutti gli associati per parlare di

Contrassegno per invalidi-Come richiederlo

Guida su come richiedere il contrassegno per disabili.

Ogni Comune mette a disposizione dei cittadini il modulo di richiesta nei propri uffici o nel proprio sito Internet.

Serve a chiedere sia

Incontro Associativo Virtuale - 31 marzo 2021

Carissimi/Carissime,

Vi voglio invitare ad un incontro virtuale, questo ci darà la possibilità di poterci finalmente rivedere e parlare di tutto quello che è successo in questo lungo periodo di

XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia – giovedì 15 Aprile 2021

Carissimi/Carissime, 

giovedì 15 aprile 2021 si svolgerà la XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia presso la Sala Mastai del Palazzo dell’Informazione di Roma.

Purtroppo il covid ci ha impedito

Drommi vince la paura - Libricino per bambini

Siamo ormai a un anno dall’inizio di questa pandemia. Un’inattesa sfida che ci sta mettendo tutti a dura prova, come individui e collettività.

Ed è per questo che, nell’affrontare un’emergenza che

Parole in Emofilia-Presentazione dei risultati del progetto

La gestione del paziente emofilico risulta un’area rilevante entro cui sviluppare nuove strategie di valutazione e promozione dell’engagement.

Infatti, le moderne terapie per l’emofilia – di cui in

Messaggio della Dott.ssa Ranalli per la "Giornata delle Malattie Rare"

Il prossimo 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare. Colgo l’occasione della ricorrenza per esprimere a Voi cari e tanti pazienti del Centro Regionale per le Malattie

GME-Ricognizione preliminare della situazione nei vostri territori

Carissimi,

vi informiamo che il tradizionale evento di FedEmo, celebrativo della Giornata Mondiale dell'Emofilia, quest'anno avrà luogo il prossimo 15 aprile.

Vi chiediamo pertanto di rispondere a

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021

Carissimi tutti,

il 28 febbraio ’21 si celebra la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”, un giorno per ricordare i nostri figli, genitori, nonni o amici che combattono con qualche malattia

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