Sostienici
Dona il tuo 5x1000 a A.MA.R.E.

ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Dialoghi sull'Emofilia A - Foto e ringraziamenti

Si è concluso l'incontro Medico-Paziente "Dialoghi sull'Emofilia A" tenutosi a Pescara.

Ringrazio tutti i partecipanti che hanno preso parte all'evento e un ringraziamento speciale ai Medici

Convegno Interregionale di Catania la mia conclusione

Il 5 e 6 ottobre 2019 a Catania si è svolto il quinto convegno interregionale sui progressi nel campo delle terapie emorragiche.

Un evento molto importante dove c’è anche il confronto

Santiago

Destinazione Santiago

Grazie a  Fondazione Paracelso si è data la possibilità e l’opportunità agli emofilici di partire e arrivare a Santiago de Compostela.

Lungo il celebre cammino che i pellegrini e credenti percorrono

Assemblea annuale dell’Associazione A.MA.R.E. 2019

Invito all’assemblea annuale dell’Associazione A.MA.R.E.

Gentilissima, Gentilissimo,

l’Associazione A.MA.R.E. ha il piacere di invitarla all’assemblea annuale che si terrà:

Domenica 22 settembre

Ridisegniamo l'Emofilia 2019

Come sapete, in occasione della XVa Giornata Mondiale dell’Emofilia, abbiamo dato il via alla nuova edizione della Campagna «Ridisegniamo l’Emofilia» 2019.

Quest'anno, in particolare, la Campagna

Incontro a Roma "eSPORTiamo l'emofilia"

Si è concluso l’incontro organizzato il 15 giugno 2019 da Novo-Nordisk a Roma sullo sport e l’emofilia.

In Italia gli emofilici anche appartenendo al ramo delle malattie rare sono circa 5000 di cui

Interferone Alfa, reperibilità incerta e scarse quantità! La sanità che fa?

Molti malati mi segnalano che c’è un problema con il reperimento dell’interferone Alfa 2A (Roferon A della farmaceutica Roche) e interferone Alfa 2B (Intron A della farmaceutica MSD

Emofilia: in Abruzzo indispensabile una rete di assistenza per le malattie emorragiche congenite

L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni

Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha

Studio a campione sull'invalidità

Da uno studio a campione effettuato dall’Associazione A.MA.R.E. su 40 malati rari, risultano ancora una volta le criticità date dalle commissioni invalidi regionali.

 Il 35% non ha l’invalidità

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370

A.Ma.R.E. Onlus
SEDE LEGALE: Via pineta di Roio 15 - Pescara 65124
CODICE FISCALE: 91108630681
IBAN: IT 47 S 02008 15404 000105392750
UNICREDIT BANCA DI PESCARA - Piazza Unione (30497)

Affiliazioni

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WhatsApp-Malati Rare

WhatsApp-EMOFILICI

 

Elenco dei Medici referenti per le Malattie Rare

PUOI DARE IL 5X1000
CON LA DICHIARAZIONE DEI REDDITI

CODICE FISCALE: 91108630681

Partnership attive