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FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

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COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Malattie rare 2023, UNIAMO a Pescara l'apertura Nazionale

Si è svolto ieri 3 febbraio 2023 a Pescara il - PESCARA RARE DISEASE DAY – che ha visto la partecipazione di tutte le massime cariche della Regione.

Un ringraziamento alla Presidente UNIAMO Dott.ssa

RARE DISEASE DAY - PESCARA - 3 FEBBRAIO

Carissimi Tutti, come sapete il 29 febbraio si festeggia la giornata mondiale delle malattie rare che negli anni bisestili viene spostata al 28. 

Dal 1° al 28 Febbraio celebreremo il Rare Disease

Al via le iscrizioni 2023 all'Associazione A.MA.R.E.

Carissimi tutti,

anche quest'anno vi invito ad iscrivervi all'Associazione A.MA.R.E..

Grazie a tutti voi siamo cresciuti e diventati grandi. Gli obbiettivi dell'Associazione sono e saranno sempre

Svolto a Pescara il I Expert Meeting sull’Emofilia A e B - Conclusioni

Si è svolto il 17 dicembre 2022 a Pescara il I° Expert Meeting sull’Emofilia A e B.

Evento importante che ha visto la partecipazione di autorevoli Relatori afferenti dai Centri Emofilia di tutta

1 voto, 200.000 aiuti concreti Unicredit

Aiutare chi ne ha bisogno è un lavoro di squadra. Dal 5 dicembre 2022 al 31 gennaio 2023, dai il tuo voto sulla piattaforma ilMioDono.it all’Organizzazione Non Profit che preferisci e UniCredit

Lettera di fine anno del Presidente Angelo Lupi

Carissimi tutti,

anche l’anno 2022 sta volgendo ormai al termine e, nonostante sia stato un anno “atipico” e caratterizzato da uno stato di emergenza che va e viene, corre l’obbligo di tracciare un

Convocazione Assemblea Soci AMARE per approvazione "Nuovo statuto"

Egr./Egr.ia Socio A.Ma.R.E. Onlus

Associazione Malattie Rare Ematologiche

Con la presente si comunica che l'assemblea Generale dei soci A.Ma.R.E. Onlus è convocata:

  • per il giorno martedì 20

Ricerca di mercato sull'emofilia

Carissimi tutti,

vi propongo di fare questa survey sulla terapia genica, molto importante ai fini di comprendere meglio e di far comprendere meglio i nostri bisogni.

AplusA Research sta conducendo

TUTTI INSIEME PER UN UNICO OBIETTIVO:giornata dell'inclusione

La Chieti FC1922 scende in campo a sostegno alle lotte peri diritti dei disabili e per il superamento di emarginazione, diseguaglianza e discriminazione, purtroppo ancora presenti nella società

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

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